Stiano lontano dai nostri figli autistici i neuropsichiatri che ancora parlano di scimmiette ammaestrate

Abbiamo segnalato giorni fa il fatto che alla Regione Lombardia si stia preparando un decreto di applicazione della così detta legge del dopo di noi, che esclude dai servizi gli autistici con problemi comportamentali (specifici del loro stato). Oggi pubblichiamo una lettera molto dettagliata in cui i genitori di un bambino autistico di Milano raccontano la loro battaglia infinita con l’ Unità Operativa di Neuropsichiatria infantile, che sembrerebbe fare orecchie da mercante alla, lecita e sacrosanta, richiesta di prescrivere al bambino i trattamenti raccomandati dalla linea guida compilata dal  Servizio Sanitario Nazionale. E’ una storia che si ripete in molti parti d’Italia, molti genitori hanno già scelto di seguire la via legale per ottenere quello che è loro diritto e hanno avuto soddisfazione. Citiamo qui per tutti la sentenza di un tribunale Abruzzese. E’ mai possibile che la neuropsichiatri infantile in Italia ancora tratti l’ autismo con l’approccio psicodinamico? E’ mai possibile che ci sia una così forte resistenza da parte dei medici a seguire le evidenze scientifiche nei trattamenti dell’autismo? Perchè far perdere tempo prezioso a dei ragazzi che potrebbero acquisire preziosi strumenti di autonomia.

Non è un delitto giudicare la vita futura di esseri umani in nome di un’ammuffita teoria? E’ ammissibile che ancora un medico che dovrebbe attenersi alle evidenze scientifiche dica a noi genitori di autistici  la frase:  “un approccio comportamentale  trasforma i bambini in scimmiette ammaestrate” ?   (GN)

Buongiorno, siamo i genitori di C., un bimbo affetto da sindrome dello spettro autistico. Vi scriviamo per condividere la nostra esperienza, sperando che possa essere di aiuto e costituire uno spunto di riflessione per capire come muoversi al meglio nel lungo e difficile percorso che siamo chiamati ad affrontare per aiutare i nostri bambini. Inizieremo dal principio: già prima del compimento del primo anno di età di C., abbiamo iniziato a notare qualche problema motorio (che lo avrebbe portato  in seguito a gattonare ad un anno e mezzo e ad acquisire la deambulazione autonoma ben oltre i due anni compiuti) che ci ha spinto a portare il bambino dal neuropsichiatra dell’ UONPIA (Unità Operativa Neuropsichiatria Psicologia Infanzia) di riferimento per la nostra zona.

Il neuropsichiatra prescrive due sedute a settimana di fisioterapia per agevolare i problemi motori del bambino, successivamente trasformate in due sedute a settimana di psicomotricità in quanto  il fisioterapista consiglia di sospendere la fisioterapia poiché  il bambino sarebbe ormai in grado fisicamente di gattonare e camminare ma sembra non mostrare la volontà di compiere questi passaggi. La nostra preoccupazione cresce e nei mesi chiediamo spesso al neuropsichiatra di eseguire i test previsti,  il medico tuttavia è reticente, cerca di tranquillizzarci invitandoci a non preoccuparci e a non perdere tempo ad informarci in quanto il suo compito è quello di fare il medico mentre il nostro è quello di “stare sereni e fare i genitori”. A poco ovviamente sono serviti i tentativi di rassicurazione, un  genitore che vede problemi nel proprio figlio non riesce certamente a fare serenamente il genitore facendo finta di non vedere le crescenti difficoltà. La situazione non fa che peggiorare nel tempo, e diventa per noi evidente che lo sviluppo del bambino si è come “fermato” all’anno di età circa.

1. tende ad isolarsi sia dagli adulti che dai coetanei, a “stare nel suo mondo”, non risponde quando chiamato per nome, ha problemi motori (non di tipo fisico) ed iniziano ad apparire i primi comportamenti stereotipati. Essendoci informati, da questi segni intuiamo che possa trattarsi di autismo, e la nostra insistenza verso il neuropsichiatra dell’ UONPIA aumenta, costringendolo ad effettuare i primi test: l’ADOS-2 conferma purtroppo i nostri timori, presentando un risultato che data l’età non può essere una diagnosi certa ma indica un rischio da moderato a severo che il bambino sia affetto da sindrome di spettro autistico. Il medico a questo punto non può più negare l’evidenza, per altro da noi genitori sostenuta ormai da mesi, ponendo la diagnosi di Autismo.

Nella sfortunata condizione del piccolo C., abbiamo quantomeno la fortuna di essere riusciti, informandoci autonomamente e combattendo con l’UONPIA, ad ottenere una diagnosi di autismo precoce, circa in corrispondenza del compimento del secondo anno di vita del bambino.

La precocità della diagnosi di ASD è un elemento fondamentale, in quanto le evidenze scientifiche evidenziano l’importanza di un intervento intensivo e precoce per permettere ai bambini autistici di sviluppare competenze ed evolvere il più possibile sfruttando l’enorme capacità del bambino di evolvere nei primi anni di età, capacità che negli anni va rapidamente assestandosi su livelli molto più contenuti come normale per tutti gli esseri umani, autistici e non.

Ci saremmo a questo punto aspettati che l’UONPIA ci inserisse immediatamente un percorso di questo tipo, ma cosi non è stato. Con nostro grande stupore, nonostante la diagnosi di autismo, la terapia proposta dal neuropsichiatra resta invariata: due sedute di 40/45 minuti a settimana di psicomotricità, accompagnate come sempre dall’invito a stare sereni, a “fare i genitori”, e a non perdere tempo ad informarci su come gestire l’autismo di nostro figlio e su quali siano le best practices per il suo trattamento, poiché a detta del neuropsichiatra rischiamo solo di fare confusione e danni al bambino.

Giusto per avere un riferimento che non siano soltanto le nostre parole di genitori preoccupati, citiamo la raccomandazione della linea guida del SSN:

“I programmi di intervento mediati dai genitori sono raccomandati nei bambini e negli adolescenti con disturbi dello spettro autistico, poiché sono interventi che possono migliorare la comunicazione sociale e i comportamenti problema, aiutare le famiglie  ad interagire con i loro figli, promuovere lo sviluppo e l’incremento della soddisfazione dei genitori, del loro empowerment e benessere emotivo.”

“Tra i programmi intensivi comportamentali il modello più studiato è l’analisi comportamentale applicata (ABA): gli studi sostengono una sua efficacia nel migliorare le abilità intellettive (QI), il linguaggio e i comportamenti adattativi nei bambini con disturbi dello spettro autistico. Le prove a disposizione, anche se non definitive, consentono di consigliare l’utilizzo del modello ABA nel trattamento dei bambini con disturbi dello spettro autistico.

Dai pochi studi finora disponibili emerge comunque un trend di efficacia a favore anche di altri programmi intensivi altrettanto strutturati[….]”

Tratto da:

Sistema nazionale per le linee guida – Linea Guida 21

 Il trattamento dei disturbi dello spettro autistico nei bambini e negli adolescenti

Pubblicazione: Ottobre 2011

Aggiornamento: Ottobre 2015

Preoccupati dalla poca incisività del trattamento, dopo poche settimane proponiamo al neuropsichiatra di aumentare quantomeno le sedute di psicomotricità da loro effettuate portandole da due a tre, ed offrendoci di pagare la seduta aggiuntiva privatamente in caso il problema fosse economico.

Il neuropsichiatra si rifiuta di aumentare la terapia, sostenendo che due sedute sono più che sufficienti e che la terza seduta avrebbe stressato eccessivamente il bambino.

Nel frattempo siamo anche alla ricerca di una soluzione scolastica: il bambino frequenta l’asilo nido, per altro un ottimo asilo nido ben conosciuto e con un programma ricco di attività, ma tuttavia inadeguato per mancanza di risorse a gestire un bambino autistico. C. quasi sempre si isola, non si riesce a farlo partecipare alle attività e passa spesso lunghi periodi isolato ad attuare comportamenti stereotipati come seguire linee rette con la testa e lo sguardo e far girare insistentemente ruote e palline.

Fortunatamente troviamo una fondazione specializzata in autismo e convenzionata per tutto con il SSN, che in seguito ad un recente finanziamento è in grado di offrire un terapia di gruppo guidata da terapisti specializzati ed all’interno di una struttura appositamente dedicata. Per accedere a questo programma serve tuttavia la richiesta del neuropsichiatra dell’ UONPIA, che come al solito si mostra piuttosto reticente ma alla fine acconsente e produce i documenti necessari all’ inserimento.

Il bambino viene inserito senza grossi problemi e da quando frequenta la suddetta fondazione mostra segni di miglioramento. Per coordinarsi con l’intervento dell’UONPIA, la fondazione ci chiede di parlare al nostro neuropsichiatra affinché faccia avere loro il suo programma terapeutico/educativo per C., tuttavia il neuropsichiatra UONPIA si rifiuta in quanto “non ha un programma educativo definito, ma segue di volta in volta l’evoluzione del bambino” e “non è tenuto a fornirlo”.

Passano pochi mesi nei quali il neuropsichiatra UONPIA, pur avendo prescritto l’intervento educativo in convenzione presso la fondazione, con crescente insistenza tenta di screditarne l’operato additandolo come “un approccio comportamentale che trasforma i bambini in scimmiette ammaestrate”.

Il problema cresce fino a trasformare le sedute periodiche con noi genitori, che avrebbero dovuto essere di parent-training e supporto, in sessioni dove l’unico argomento del neuropsichiatra sono di fatto minacce, velate ma nemmeno troppo, di dimetterci dai servizi dell’ UONPIA e di ostacolare il proseguimento della terapia presso la fondazione. Il neuropsichiatra si lamenta inoltre della “mancanza di collaborazione” da parte della fondazione, contraddicendosi in quanto lui è stato il primo a rifiutare il confronto, quando la fondazione ha richiesto di visionare il suo piano educativo per potersi conformare.

Informandoci abbiamo appreso che sono sempre più frequenti i casi in cui i medici appartenenti alle UONPIA che non sono strutturati per un intervento intensivo sull’ autismo cerchino  di  ostacolare le strutture più specializzate, cercando di screditare gli interventi intensivi di tipo comportamentale (raccomandati dalle linee guida dello stesso Servizio Sanitario Nazionale!) in favore di blandi metodi psicoeducativi di scarsa o nulla efficacia. Il tutto sulla pelle dei bambini!

Il nostro invito a tutti i genitori che si trovano in questa situazione è quello di non scoraggiarsi e di continuare a combattere per la salute dei propri figli.

L’ UONPIA non vi può semplicemente “dimettere” e mettere in mezzo ad una strada, per fare questo dovrebbe dichiarare che non sussiste più il problema, che l’autismo sia scomparso, cosa ovviamente impossibile ed immediatamente contestabile.

Il medico UONPIA non può nemmeno opporsi alla vostra volontà di integrare un  intervento blando ed inefficace con altre forme di terapia pubblica o privata, il tutto senza dimenticare che in caso di contestazioni i genitori potrebbero sempre ribattere pretendendo il trattamento intensivo (di almeno 20 ore a settimana) previsto dalla linea guida SSN che il neuropsichiatra UONPIA di turno dovrebbe ben conoscere.

Vi lasciamo sperando che la nostra testimonianza sia utile ad altri genitori, per aiutarli ad andare avanti in questo difficile percorso, senza mollare mai!

I vostri figli hanno bisogno di voi!

I genitori di C.