Sta circolando una lettera aperta scritta da Paolo Zampiceni, Presidente di un’associazione di genitori con figli autistici di Brescia. Conti alla mano ci ricorda che sono scaduti i termini entro i quali la famosa “Legge sull’autismo” si sarebbe dovuta trasformare in un concreto strumento per migliorare la qualità della vita dei soggetti con autismo, come per indicare i giusti trattamenti, necessari per interagire positivamente con la loro condizione. Anche l’ ISS da parte sua avrebbe dovuto almeno iniziare a mettere mano all’ aggiornamento delle Linee Guida, che indicano quali siano questi trattamenti, almeno alla luce delle attuali evidenze scientifiche.
LEGGE SULL’AUTISMO: UN FANTASMA SI AGGIRA PER L’ITALIA
E’ il secondo documento “spontaneo” che pubblichiamo in pochi giorni, ancora e sempre nella speranza che sia di stimolo per aprire un dibattito sullo stato delle cose riguardo alle promesse fatte, soprattutto per dare ancora una possibile giustificazione alle nostre collettive manifestazioni di giubilo di noi autistici, che eravamo convinti di aver avuto finalmente una reale e specifica attenzione da parte del legislatore.
Ci piacerebbe, proprio per non essere tacciati di disfattismo, che qualcuno ci scrivesse smentendo quanto scritto nella lettera, indicando invece dei concreti risultati ottenuti grazie alla legge sull’autismo e i suoi derivati.
LA NOTIZIA DEL GIORNO E’ CHE NON E’ SUCCESSO NULLACarissima redazione,
Dopo un percorso lungo e tortuoso, il 12 gennaio 2017 viene firmato il DCPM sui LEA e il 18 marzo viene pubblicato in Gazzetta Ufficiale. Comunque … 18 marzo 2017 + quattro mesi (120 giorni) … 18/07/2017!!!! E’ OGGI!!!!! Bene, siamo alla scadenza … è cambiato qualcosa? … no. Ma questa volta non usciranno articoli di giornale … semplicemente non è successo nulla. L’Istituto Superiore di Sanità, nonostante i quasi 2 anni passati dalla L. 134/2015 non mi risulta abbia elaborato le le Linee guida sul trattamento dei disturbi dello spettro autistico in tutte le età della vita, alcuni mesi fa avevo avuto generiche notizie sul fatto che ci stessero lavorando ma il dato di realtà è che ad oggi non ci sono, negli ordini del giorno della “conferenza unificata” fino al 6 Luglio (ultima convocazione presente sul sito) l’autismo non compare e Il Ministero della salute non ha emanato nulla … Non mi aspettavo miracoli, so bene che nessun provvedimento ha il potere di cambiare magicamente e istantaneamente il mondo, so peraltro che su questi temi, oltre al Ministero, ci sono anche le competenze di altri soggetti come le Regioni … Però… Però, a fronte di questa sintetica cronaca, credo che per me, come genitore e come presidente di una associazione che si occupa di autismo, anche a fronte del migliaio di casi di minori con autismo censiti in ATS Brescia (persone “vere”, non stime), delle liste d’attesa e della difficoltà ad accedere a percorsi abilitativi, possa esserci più di una ragione per la spiacevole sensazione di sentirsi presi in giro … ma questo, ovviamente, non fa notizia … Paolo Zampiceni Presidente Ass. Autismando Brescia |