Autistici e autodeterminazione

«La Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità sottolinea la capacità giuridica e la parità davanti alla legge di cui le persone con autismo godono nella nostra società. Nell’esercizio di tali diritti e della loro libertà di fare le proprie scelte, facciamo in modo di mettere a loro disposizione le strutture e il supporto necessari. Con l’accesso al sostegno di cui hanno bisogno e che desiderano, potranno affrontare le tappe fondamentali della loro vita, come decidere dove e con chi vivere, se sposarsi e formare una famiglia, che tipo di lavoro svolgere, e come gestire le finanze personali. Se anch’essi, infatti, godono di pari opportunità per l’autodeterminazione e l’autonomia, avranno un impatto ancora più forte e positivo sul nostro futuro comune». Con queste belle parole il Segretario Generale delle Nazioni Unite António Guteress concludeva il suo discorso in occasione della giornata mondiale dell’autismo, il 2 aprile 2017.

Nessuno – credo – si prenderebbe mai la responsabilità di dichiarare pubblicamente che i concetti sopra espressi siano sbagliati: eppure quasi ogni giorno, chi è deputato a prendere decisioni per conto di terzi nella vita reale, sembra imboccare la direzione opposta, riducendo qualsiasi proposito meritevole ad un ammasso di parole inutili. A cosa serve dire che la diversità è un valore, e che siamo tutti uguali davanti alla Legge, se nulla viene fatto per tradurre questi concetti in fatti concreti? – mi chiedo da sempre. Una risposta me la sono data con l’avvento dei Social: gattini e cuoricini contano più di azioni messe in atto da chi si spende per gli altri, ma è solito esprimersi magari in modo brusco. È qualcosa che tocco con mano tutti i giorni e su questo andrebbe fatta una seria riflessione, che potrebbe essere tradotta semplicemente in “Fatti, non parole”.

Tornando all’autodeterminazione, ho sentito spesso genitori interrogarsi sulla felicità o meno dei loro figli autistici, soprattutto quando diventano adulti: alcuni sono in grado di comunicarci come si sentono, altri no, e il problema non sta soltanto nel sapersi esprimere verbalmente, ma anche nel decifrare le proprie emozioni. Eppure – seppur macroscopicamente – dovrebbe essere facile capire i gusti e le preferenze di una persona, ed interpretarne in questo modo la volontà, rispettandola per quanto possibile. Molti genitori lo sanno fare – per fortuna – ma non tutti. La riflessione si è scatenata leggendo la storia della ragazza di Arezzo, costretta dalla madre – tramite un Amministratore di sostegno – a lasciare la casa famiglia fondata dal padre, per frequentare un centro diurno. Pensavo: se domani decidessi di non andare più a lavorare, probabilmente nel giro di tre settimane vivrei sotto a un ponte, vista la mia scarsa oculatezza nella gestione delle finanze. Ma non importa quanto una scelta sia corretta: il solo fatto di sapere che posso farla, mi tranquillizza, anche a costo di pagare qualsiasi conseguenza.

Ora, è normale che non possiamo lasciare che una persona che necessita per Legge di un sostegno, possa decidere completamente per sé: potrebbe stare 24 ore davanti a un computer, oppure mangiare ininterrottamente dolci, o praticare altre attività nocive senza autoregolarsi. Ma pensate alle cose più banali: se non ho voglia di vedere nessuno, passo una domenica chiusa in casa, non vado a una festa organizzata da qualcuno che pensa mi faccia bene socializzare. Posso farlo, perché non ho un Amministratore di sostegno. Così io non credo che quella madre sia un mostro: al contrario, sono convinta che agisca in buona fede, intravedendo nel centro diurno la soluzione migliore per sua figlia (o magari la vuole con sé almeno la sera, chissà…). Ma anche ammesso che così fosse (non ho elementi per giudicare le due strutture), in mancanza di un rischio concreto, sbaglierebbe. Esattamente come sbagliano i genitori di figli non autistici che li costringono a scegliere una scuola per il loro bene. O quelli che impediscono ai figli adolescenti di fare liberamente le loro esperienze, per motivi legati alla morale o alla religione.

Ho avuto la grandissima fortuna di nascere e crescere in una famiglia dove la Libertà era il valore più difeso e trasmesso ai figli, secondo soltanto al rispetto per la libertà altrui. E mi chiedo cosa possa provare una ragazza a cui viene negato il diritto di vivere felice con le persone che ama: una persona che – per la sua fragilità – la Legge dovrebbe tutelare, non rendere infelice. Chissà se António Guteress avrebbe da ridire su questa decisione. Chissà se avrebbe voglia di battersi per questa ragazza, o se il 2 Aprile è stato semplicemente costretto a fare un discorso di convenienza. Qualche anno fa mi sono rivolta ai servizi sociali: ero convinta di poter salvare una adolescente straniera, da genitori che non la lasciavano uscire di casa in orari extra-scolastici. Mi hanno risposto – utilizzando termini più eleganti – che avrei fatto meglio a pensare ai fatti miei.

Forse erano mossi da spirito pragmatico, forse sapevano molto meglio di me che non si poteva far niente contro la patria potestà, in assenza di torture fisiche. Resta il fatto che i figli intesi come proprietà rimane uno dei concetti più aberranti che siano mai stati elaborati.

La Legge dovrebbe fare qualcosa in tal senso.

Silvia Totino

Informatica con una diagnosi di Asperger, vive principalmente a Milano. Condivide un appartamento part-time con un figlio non ufficialmente autistico, ma selvatico e silenzioso al punto giusto, con un interesse fisso spropositato per i motori.
È molto arrabbiata con tutti quelli che – grazie alla sua capacità di adattamento – insistono nell’ignorare la sua diversità anche quando porta loro dei benefici, rendendole così la vita decisamente più complessa.