Avevamo chiesto all’amico Daniele Matteo Cereda un’altra riflessione sul tema “Autism for dummies” su cui ci aveva già dato la sua testimonianza, in perfetta ottica Asperger. Matteo ci ha proposto quindi, sotto forma di breve saggio, un suo punto di vista sulla capacità di interpretazione dello stato autistico da parte del mondo neurotipico. Il tema è complesso e Matteo lo tratta in maniera minuziosa analizzando ogni possibile dettaglio. Questa è la seconda puntata,
Leggi la prima puntata: Noi autistici ciechi mentali maleducati e iracondi
Non solo gli insegnanti, ma anche alcuni membri delle forze dell’ordine non sanno nulla di autismo ed intervengono con la bruta forza, pensando di poter calmare qualcuno che deve essere lasciato da solo, per potersi sfogare. Si, è successo non in Italia, precisiamo.
In questo paese bisognerebbe cercare di essere un po’ più comprensivi, invece di fare i John Wayne della situazione che sparano per primi sentenze ed accuse che, in certi casi, possono far male quanto un proiettile ed anche causare stress traumatico.
Con me capita spesso.
“Sei un saccente”, “arrogante”, “presuntuoso”, “hai la verità in tasca”, “maleducato”, “cafone”.
Signori, signori, io non sono in grado di accorgermi quando appaio aggressivo, anche senza esserlo e senza volerlo.
Ho anche cambiamenti del tono della voce in cui sembro ringhiare, senza volerlo, anche in apparente calma, e più di una volta ho spaventato, senza volerlo, la persona con cui convivo che ha la mia stessa sindrome. Se dico “non sono arrabbiato” non sono arrabbiato. Se dico “non sto facendo l’arrogante” perchè sono puntiglioso, è perchè sono un rompicoglioni pignolo, ma anche perchè non ho una capacità instintiva di riconoscere il limite della conversazione.
Molti di noi non sanno quando possono intervenire in un discorso, tentano spesso di parlare ma vengono interrotti da vociare di persone che ci ignorano mentre vociferano, risuonando nella nostra testa facendoci arrivare all’ansia fino ad esplodere in un pianto causandoci addirittura uno shutdown, che è molto peggio di un meltdown: ci spegnamo, ci chiudiamo in noi stessi, scoppiamo a piangere, non riusciamo più a capire, andiamo in gran confusione da non vedere una porta da aprire in una stanza con quattro pareti, un soffitto ed un pavimento ma nessuna porta e nessuna botola. Certo, in questo caso non è colpa di nessuno, specialmente di chi non conosce queste situazioni.
E’ capitato questo capodanno, con degli amici, persone stupende: due Luca, la ragazza di uno dei due Luca, l’amica della ragazza di uno dei due Luca, io e la persona con cui convivo, che come me ha questo autismo.
Il vociare continuo mi stava facendo male al cervello, capivo sempre meno, mi si stava riempiendo la testa di fronzoli, di giramenti di testa, mi sembrava di essere in mezzo alla nebbia di silent-hill ma con un rumore di fondo assordante. Loro non hanno alcuna colpa, sono il primo a dirlo e lo sottolineo, stavano facendo un semplice discorso. Ma ho avuto un overload sensoriale, mi stavo avvicinando al meltdown. Solo che non mi ero accorto che la persona con cui convivo voleva un abbraccio perchè stava capitando la medesima cosa: stava per avere un meltdown, e lo ha avuto. Mancava un ora e mezzo a capodanno. Grazie ad uno dei due Luca, siamo riusciti a tranquilizzare la situazione, spiegare quanto è successo con la calma e specificando che non hanno colpe: non sanno queste cose, non c’è un manuale “come comportarsi con due autistici adulti e vaccinati”. Purtroppo abbiamo questi episodi, queste cosacce. Incontrollabili, spesso non abbiamo le avvisaglie, dopo ci vuole tempo per recuperare, ci si sente male.
Fortuna che siamo riusciti in tempo per capodanno a riprenderci un poco.
Questo giusto per dire che “l’autismo leggero che è un nonnulla” non è “così” tanto leggero quanto tanti possono pensare o credere, o chi dice “ma pensa, potevi essere autistico grave, quindi vivi bene”.
E’ più grave di quanto pensate, anche se generalmente meno grave di un autistico a basso funzionamento grave, con le dovute eccezioni di casi di asperger le cui comorbilità rendono la vita talmente pesante e difficoltosa da essere in condizioni più gravi di un autistico a basso funzionamento.
Pertanto varia da caso a caso.
Oggi mi sono sentito dire da una signora novax con figlio autistico “tu sei autistico leggero e quindi non hai problemi”. Signora, quando in preda ad un meltdown mi metto a prendere a testate il muro, secondo lei che faccio? Sto bussando per farmi aprire da Jerry il topo? Sto testando la resistenza del muro?
Mi sono sentito persino dire che l’autismo ad alto funzionamento è Rainman.
Questo non è da dire assolutamente. E’ errato, tecnicamente, etimologicamente ed è offensivo per chi è savant e per chi è asperger senza tratti savant o asperger-savant. La differenza, la precisione, per noi conta moltissimo.
E’ la nostra sheldonite, la kriptonite degli autistici ad alto funzionamento.
Rainman non è l’asperger, è ispirato a Kim Peek, un Savant con una memoria eidetica eccezionalmente straordinaria.
Ricordava il 98% di ciò che leggeva, dote che aveva sin da piccolo, sommato al il vizio compulsivo di posare il libro rovesciato per dire “ho finito, datemene un altro”.
Molti asperger hanno tratti Savant, o sono Asperger-Savant, ma non tutti hanno tratti Savant o sono asperger-savant.
Molti di noi hanno una memoria eidetica straordinaria, molti di noi no.
Io purtroppo ho una fantastica memoria per i brutti episodi della mia vita, come ricordare la suora che alle elementari mi picchiava le mani e mi metteva in castigo perchè scrivevo con la mano sinistra anzichè con la destra, o perchè invece che integrarmi con gli altri mi isolavo e quindi ero cattivo, ricordi che si attivano in seguito a determinati stimoli.
Oppure memoria delle mie prime password, come TigreMicia o Maverick114213f14, ossia i nickname del protagonista, i codici dei mezzi usati durante le riprese che notai (VF-114, VF-213) ed il codice militare del mezzo, il Grumman F14A “Tomcat”, ricordarmi che un F22A-Lightning II, prototipo dell’F22 Raptor, montava dei Pratt&Withney YF119PW100 ed il concorrente F23 Black Widows montava sia i P&W YF119 sul PAV1, mentre il PAV2 montava un General Elettric YF120 durante la gara ATF per la scelta del dopo F15-Eagle, l’aereo militare per superiorità aerea di punta dell’aeronautica militare americana. Andavo ancora alle scuole medie, e leggevo queste assurde cose sulle riviste di Aeronautica&Difesa, che ancora conservo gelosamente, costavano 6000 lire, poi 9000 lire l’una.
Non è una memoria lontanamente eccezionale rispetto a Kim Peek o Temple Grandin, ve lo assicuro, e nemmeno lontanamente eccezionale rispetto agli altri asperger.
Ho solo una grandissima memoria a lungo termine per le cavolate.
Non è saccenza, è solo “memoria di troppo”. Può essere un dono, per altri è una dannatissima maledizione a causa della altrui ignoranza se solo osi correggerli e spiegare loro argomenti che non conoscono. Non lo facciamo per fare i maestrini, vogliamo evitare di agitarci a causa di continue imprecisioni. E’ come per un LFA a cui spostate un giocattolo dal suo posto abituale, che può farlo agitare: ci manda in bestia.
Perciò, signori, prima di dare dei maleducati, arroganti, saccenti, cafoni, cattivi a noi autistici, sia che siamo a basso, medio, alto, medioaltobassomaspostatodilato-funzionamento o con i genitori di ragazzi nello spettrofantasminoformaggino dell’autismino a causa di nostre disabilità e abilità che sono anche disabilità, plus o malus dotazioni, iniziate a pensare che voi, con il vostro comportamento, vi state comportando con noi in maniera estremamente maleducata. Magari siamo pure noi maleducati, ma non lo facciamo apposta. Voi si. O se non lo fate apposta, una visitina di controllo non sarebbe male.
E’ come il termine “normale”. Che cavolo è il “normale” che è meno normale del normale sociale rendendo quel normale sociale non normale con conseguenza che la normalità in realtà non esiste?
Con arroganza e maleducatissima saccenza.
Daniele Matteo Cereda
