La realtà quotidiana delle famiglie con un autistico  a carico resta nel nostro paese mediamente drammatica. Riportiamo su questo una testimonianza presa da Vincenzo Senatore per il quotidiano “Le Cronache” di Salerno” .

Siamo sicuri che una situazione simile sia riscontrabile solamente nel salernitano, dove c’è chi si vende casa per pagarsi i trattamenti al figlio autistico? 

Ben vengano le nuove linee guida sui trattamenti per l’autismo, ma occorre a questo giro fare un ulteriore passo avanti: alle linee guida deve corrispondere una reale indicazione  terapeutica sostenibile e attuabile, che le Asl devono seguire, non solo un consiglio.

Non servirebbe a nulla indicare quello che è più giusto fare per un autistico, se poi i servizi pubblici non sono obbligati per legge ad applicare quelle indicazioni. Consideriamo che in Italia la maggior parte della neuropsichiatria nelle università si sta ancora formando su base psicoanalitica, chi potrà mai “consigliare” a questi medici di applicare quei trattamenti comportamentisti evidence based su cui loro non sono stati formati? 

Le famiglie continueranno a doversi far carico privatamente dei giusti trattamenti per i propri figli, mentre i soldi pubblici continueranno ad arricchire i venditori di supercazzole fantaautistiche?

A proposito dell’attenzione generale sulle buone prassi per l’autismo: ancora nessun ricercatore, scienziato, responsabile dell’ISS ha risposto sulla resuscitata teoria delle mamme frigorifero di cui si è discusso nel simposio tra scienziati a Erice…. Speriamo che almeno lo faccia qualcuno di quelli che scriveranno le nuove linee guida!

VENDONO LE CASE PER CURARE I FIGLI

Non passa giorno senza che vengano fuori nuove (dovremmo dire anche vergognose) novità sul sistema di gestione dell’assistenza agli autistici e, più in generale, alle persone portatrici di handicap. Nel caso dell’autismo parliamo di un disturbo che rientra nella sfera di competenza dei neuropsichiatri e che, come vedremo, a Salerno spesso viene trattato da operatori del comportamento formati alla meno peggio.

Un enorme business di cui ci sono anche alcune cifre. La Regione Campania stanzia ogni anno 300 milioni di euro per dare alle Asl le risorse necessarie all’organizzazione dei progetti di assistenza e inclusione degli autistici. Se pensate che tutti questi soldi vengano spesi sotto la regia dell’amministrazione (l’autorità competente in materia di sanità è il commissario e presidente della Regione, Vincenzo De Luca) vivete nel mondo della favole. Palazzo Santa Lucia dà i soldi alle Asl e dice loro, in sostanza, fate voi. Le Asl delegano tutto ai centri accreditati, delle aziende private che vivono di profitti e che ovviamente se la Regione non paga se ne fregano altamente e non forniscono alcun servizio.

Il bambino autistico, parliamo di quello che succede a Salerno e che ci raccontano le famiglie ma quanto raccontiamo vale anche per il resto della regione, quando va in un centro spesso finisce in lista di attesa. Questo perché il monte ore da dedicare a queste persone è rigidamente contingentato e risponde a esigenze di bilancio. Per essere più chiari: le aziende organizzano l’assistenza in base a quanto paga la Regione. “Ovviamente – ci dicono i genitori, nei giorni scorsi abbiamo sentito Vittorio Naddeo ma ce ne sono tanti altri che vivono questa condizione – le liste di attesa spesso hanno tempi lunghi”. Così i genitori, esasperati, chiedono al centro come fare per ricevere assistenza.

Ed è lì che gli dicono che, nel frattempo che la lista scorre, è possibile acquistare privatamente delle prestazioni. E sapete a che costo? Un operatore qualificato prende 42 ore l’ora per l’assistenza domiciliare e 40 euro per quella fornita all’interno del centro. Considerato che parliamo di autistici fare due tre ore al giorno è il minimo per cui siamo su cifre di 80-120 euro per ogni giornata. In un mese, se escludiamo i fine settimana, siamo nell’ordine dei 1600- 2000 euro. “C’è gente – ci raccontano – che ha venduto le case per poter assistere i figli”. E la Regione che fa? Nulla. Stesso discorso per le Asl, che dopo aver delegato ai centri accreditati pensano di aver assolto il loro compito.

Invece non è così. Perché per legge l’azienda sanitaria dovrebbe realizzare, insieme alle scuole e al Comune, un progetto coordinato di assistenza e inclusione sociale. Per dirla in maniera spiccia le difficoltà di queste persone diventano motivo di business per centri accreditati e non solo (nell’articolo in basso parliamo delle coop).

Vogliamo parlare di un altro affare? La formazione. Esistono corsi di 40 ore che tutti possono fare e che danno l’abilitazione all’esercizio del ruolo di operatore del comportamento. E anche qui girano soldi, perché visto che non esistono controlli gli attestati vengono rilasciati, in alcuni casi, secondo logiche perlomeno discutibili. Sì, possiamo pensare ad alta voce. Tutto questo è vergognoso e qualcuno dovrebbe fermare la corsa all’oro.

Vincenzo Senatore