Speriamo che il culto immobilista non pietrifichi anche l’idea della card d’identità autistica
Mi ero chiesto come mai non fosse possibile pensare a una card magnetica per attestare l’identità autistica. Me lo chiedevo per la mia esperienza di genitore di un autistico adulto e per le testimonianze raccolte da altre persone che spesso si sono trovate ad affrontare lo stesso problema di dover “dimostrare” la disabilità del figlio. Può accadere quando lo stato autistico della persona è certificato in base a una diagnosi, quindi usufruendo della legge 104 art 3 comma 3 è considerato disabile al 100%. Non sempre questo è immediatamente deducibile dal comportamento della persona, che potrebbe anche presentarsi a un occhio non particolarmente attento come normotipico.
Questa ambiguità può creare problemi, occorre spiegare, convincere, non sempre è comodo farlo con accanto una persona suscettibile ad attacchi d’ansia, crisi oppositive, attacchi epilettici. Ho elencato delle situazioni tipo in cui questa circostanza si potrebbe presentare: allo sportello di un ufficio, in fila alle poste, a un museo, mostra, luogo pubblico. In autobus, in treno…Insomma in questo casi si è guardati come “usurpatori” di un diritto e l’unica soluzione è portarsi dietro l’incartamento che attesti lo stato autistico della persona, vale a dire la fotocopia della 104. Insomma mio sarebbe piaciuto immaginare un tesserino specifico che avrebbero potuto evitare scartabellamenti e discussioni.
Avevo aggiunto che, dal momento che in ogni card magnetica possono essre caricati dei dati, sarebbe potuto essere utile allegare anche alcune informazioni vitali sul titolare: anche a salvaguardia di eventuali smarrimenti frequenti nel soggetto autistico, come il telefono di un familiare, eventuali farmaci da somministrargli, possibili fobie, allergie o intolleranze. Modalità base d’approccio, eventuali comportamenti problema ecc.
C’E’ GIA’ CHI CI HA PENSATO DA TRE ANNI…E CI STA ANCORA PENSANDO
A me personalmente non risultava che fosse all’attenzione di qualcuno un card di questo tipo, o per lo meno se questo sta accadendo non è stato ben comunicato. Mi scrive però Stefania Stellino, presidente ANGSA Lazio, per segnalarmi un suo articolo di un anno fa e dirmi di non affaticarmi visto che altri se ne stanno già occupando:
Gianluca Nicoletti la Fish ci sta infatti lavorando da 4 anni, con ministero ed Inps. Sai meglio di me quanto sia tutto complicato in questo paese. Adesso si è riusciti a far stanziare 4,5 milioni per la sua attuazione in Italia. Non disperdiamo energie e risorse umane in cose che già si stanno facendo o che comunque hanno intrapreso un iter di attuazione.
Mi fa piacere, colpa mia che non sapevo…Una bella iniziativa, ma sarà uguale per tutti? Non tutti hanno bisogno di “spiegare” di essere disabili. Comunque ho cercato e in effetti se ne parla dal 2016, al momento non vedo altro che una pagina on line www.disabilitycard.it dove viene esposto il progetto di una card per aiutare i disabili a viaggiare più facilmente da un paese europeo all’altro, l’UE sta mettendo a punto un sistema di riconoscimento reciproco che si fonda sulla tessera europea di invalidità.
Attualmente tra gli Stati membri dell’UE non vige un riconoscimento reciproco dello status di disabile e pertanto queste persone hanno difficoltà a viaggiare all’estero. Ad esempio, la loro tessera nazionale potrebbe non essere riconosciuta in un altro paese.
La tessera europea d’invalidità garantirà pari accesso a certi vantaggi specifici, soprattutto nel campo della cultura, del tempo libero, dello sport e dei trasporti. La tessera sarà riconosciuta reciprocamente dai paesi dell’UE che partecipano al sistema, su base volontaria.
Nel febbraio 2016 è stato avviato un progetto pilota, che prevede l’uso della tessera in un primo gruppo di otto paesi dell’UE, tra questi c’è l’Italia, la durata prevista del progetto italiano era di 18 mesi (Gennaio 2016 – Giugno 2017) ma la presentazione, attivazione e distribuzione delle prima “Disability Card Italia” sarebbe dovuta avvenire il 3 dicembre 2017, in concomitanza con le celebrazioni della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità.
La notizia più aggiornata che abbiamo trovato è di un anno fa e diceva che nel 2018 la card dovrà passare da progetto a realtà. Ora se sono stati stanziati 4,5 milioni e dopo tre anni di riflessioni è probabile che il progetto prenda corpo.
POI CI SONO QUELLI CHE NON NE SENTONO IL BISOGNO…
Se devo fare una riflessione personale però mi verrebbe da dire che ancora una volta lo specifico bisogno del neurodiverso viene subordinato a una visione più generale del disabile che non tiene conto di alcune sue specificità. Il problema che avevo sollevato non era tanto quello di avere sconti o facilitazioni in musei di tutta europa, ben venga naturalmente anche quello, ma soprattutto di avere un supporto ufficiale e istituzionalmente riconosciuto alla battaglia all’ignoranza sulla condizione autistica che ognuno di noi ogni giorno sa di dover combattere.
Che questa battaglia poi sia resa ancor più complicata dalle differenti declinazioni dell’autismo presenti nello spettro mi è ancora una volta reso evidente dai commenti “ostili” per principio all’idea di una card d’identità autistica. Che riporto qui anonimi unicamente come spunto generale di riflessione:
… lei non è costretta ad esibire nessun verbale se non con i mediocri che la giudicano…impari ad ignorarli e a disprezzarli invece di “tesserare” suo figlio. Non facciamo ricadere le insicurezze e le stanchezze di noi parenti sui ragazzi
Xké etichettare un essere umano? Ma anche no! meglio per il quieto vivere dei familiari forse, non per la persona autistica. ho imparato col tempo ad affrontare come una tigre i piccolo borghesi che vorrebbero etichettarlo come problematico….oggi me ne frego di tutti….sono loro che devono spiegare a me perché sono mediocri, non io perché ho un fratello autistico…e lui è orgoglioso di me. Dobbiamo cacciare le palle noi parenti, evitando di far ricadere su di loro le NOSTRE insicurezze, le NOSTRE vergogne
Casomai appendiamoglielo al collo, oppure sotto pelle come i cani…..
Ma anche una A tatuata in fronte, così è tutto più semplice. per renderli ufficialmente “matti”, esposti al bullismo e chi più ne ha più ne metta.
Molte di più naturalmente le persone che si ritrovano nel problema e considerano utile la card specifica per autistici. Le reazioni irritate erano prevedibili, dell’autismo ci sono un’infinità di percezioni diverse da parte di chi lo vive. Dalle mamme tigri a quelle che cacciano le palle. A scrivere ci vuole un attimo…
Comunque influisce in questo dibattere molto ideologico il tipo di autismo che si gestisce come genitore, il grado di autonomia del figlio, il contesto in cui si vive (abitare in un piccolo centro piuttosto che in una grande città significa vivere in pianeti lontani anni luce tra loro).
Conta molto pure il livello di servizi che offre l’amministrazione locale da cui dipendiamo, l’età dei genitori, l’età del figli, il lavoro che svolgono, l’economia familiare (in ogni possibile accezione).
Sintesi finale: ogni volta che qualcuno prova a muoversi o a stimolare altri a farlo trova sempre qualcuno che dice di averlo fatto già, qualcun altro che dice che farlo è una stupidaggine perchè suo figlio ecc.
Qualcun altro ancora a cui stai sulle palle a priori e quindi ti affibbia del megalomane, del narcisista o di quello che fa parte della “solita banda del buco” e fa i soldi sfruttando la faccia del figlio.
Detto questo anche questa volta qualcosa mi inventerò….
