Quando uno pensa che il proprio figlio abbia già un discreto problema da affrontare con il suo essere autistico, ecco che il fato, le coincidenze, la sfiga, chiamatela come volete, ti riporta alla realtà e alla normalità facendo accadere qualcosa che è nel novero delle possibilità di qualunque essere umano: un incidente, banale, stupido, ma dalle conseguenza assai complesse.
Mercoledì scorso Tommaso in compagnia del fido Fabio, assistente insostituibile e amico ormai da molti anni, sarebbe dovuto andare allo Stadio Farnesina per fare atletica, ma la partita della Roma con la Fiorentina, come ogni partita infrasettimanale, ha impedito il regolare svolgimento dell’attività perché la zona circostante lo stadio viene blindata dalle prime ore del mattino, gli autobus deviati e, per motivi anche di incolumità personale, viste le performance violente di sedicenti tifosi, si è indotti a cercare una valida alternativa.
Così i due si sono diretti verso Villa Borghese, luogo molto amato da Tommaso. Lì, in un viale pavimentato a sampietrini, per la verità non perfettamente livellati, il nostro cervello ribelle ha fatto una delle sue tipiche corsette. E’ tutta la vita che lo fa, anche se sta per compiere trent’anni non rinuncia a queste piccole rincorse che spiazzano tutti gli astanti perché un ragazzone di un metro e ottantacinque dal fisico atletico che improvvisa una corsetta per strada, nel migliore dei casi è uno scippatore. Ma in un parco ci può anche stare. Il destino cinico e baro era in agguato e lo ha fatto inciampare e rovinare al suolo.
Rialzatosi dolorante e, soprattutto, spaventato (in vita sua sarà caduto tre volte) si è incamminato con Fabio verso casa, hanno preso il bus e arrivati a casa ho guardato il ginocchio, che non mi pareva neanche troppo gonfio, ho disinfettato la leggera escoriazione, messo il ghiaccio e poi lui si è diretto a casa del padre dove avrebbe pernottato, come di solito fa il mercoledì. Il tutto senza una lacrima né un lamento. La mattina sarebbe andato alla fattoria sociale che frequenta con piacere da 11 anni, invece il padre mi ha chiamato dicendomi che non metteva il piede a terra. Arrivo sotto casa del padre, arriva Gianfranco, la persona che lo avrebbe accompagnato alla fattoria, lo portiamo a fare una radiografia e lì la bomba scoppia: frattura della rotula completa e anche un po’ scomposta. Tommaso ancora imperturbabile, niente lacrime, niente lamenti.
Mi ricordo che all’ospedale Santo Spirito c’è un reparto di ortopedia molto buono, ci fiondiamo lì. Rifanno la lastra, confermano la frattura e l’ortopedico ci dice che lo ricoverano perché PER FORTUNA c’è un letto, ma non sa quando lo operano. Gianfranco e io lo guardiamo e facciamo presente che una persona autistica non è in grado di aspettare un intervento, si rischia, dice Gianfranco, di passare da un’emergenza ortopedica a una psichiatrica. Nel frattempo, dopo 18 ore, finalmente Tommaso comincia a piangere. Saliamo in reparto, lo ricoverano e le infermiere mi dicono che lo operano l’indomani. Ok, mi tranquillizzo, mentre Tommaso, al quale hanno fatto una fasciatura gessata inizia la litania che ci accompagnerà per diversi giorni e notti: “Leviamo” e “Abbiamo quasi finito” che per lui significa “sta per finire questa rottura di palle” in senso lato. Ci mettono in una stanza a due letti, arriva il secondo paziente, ma in breve lo staff e il poveretto si rendono conto che la convivenza non è pensabile, il paziente viene spostato e io guadagno insperatamente il letto.
Arriva l’anestesista che mi comunica che l’indomani Tommaso è l’ultimo della lista, lo operano alle 14. Con molta calma le spiego che se il paziente resterà sveglio e digiuno fino alle 14 arriverà in uno stato tale di alterazione da non poter essere sedato. L’anestesista controlla le sue carte e scopre che la sua collega al pronto soccorso non l’aveva avvertita della condizione di Tommaso, va a parlare con i medici e torna dicendo che l’indomani sarà il secondo ad essere operato.
Vi risparmio la nottata, i tentativi fallimentari di far andare al bagno Tommaso con pappagallo e padella, le stereotipie a mille nel loro intero repertorio, la litania ripetuta fino allo sfinimento (mio). Una considerazione: capisco che le specializzazioni in medicina siano tante, ma nel corso base di un medico e del personale infermieristico sarà capitata la parola AUTISMO almeno una volta? Non sembrerebbe. Ho saputo poi che tutti gli ospedali di Roma hanno firmato un protocollo per il percorso ospedaliero di persone non collaboranti, ma mi è stato anche specificato che per l’applicazione completa ci vorrà tempo e, se vanno in ordine alfabetico, al Santo Spirito stanno freschi, forse mio figlio avrà fatto da apripista. Una riflessione mi ha portata a pensare che anche la categoria medica sia tarata dalla consuetudine analfabeta di considerare l’autismo un problema dell’infanzia e di non arrivare a pensare che un uomo di trent’anni possa esserlo ed avere gli stessi comportamenti, per certi versi, di un bambino.
Infatti dopo la rivelazione, attraverso le mie parole e le azioni chiarissime di Tommaso, qualcuno ha preso atto della diversità necessaria di approccio su molte cose. Ho anche dovuto spiegare agli anestesisti cosa Tommaso poteva prendere o non prendere in associazione con il farmaco che usa quotidianamente, l’ho accompagnato alla sedazione e l’ho recuperato in sala operatoria prima che si svegliasse, sentendomi in una puntata di E.R. o Grey’s Anatomy de’ noantri, riconoscendo macchinari, linguaggi, terapie, ma sentendomi comunque smarrita mentre tenevo la mano di mio figlio e aspettavo che aprisse gli occhi perché, finché non si svegliano dall’anestesia, hanno voglia a dirti che è andato tutto bene.
Ingessato dalla coscia alla caviglia per un mese, il direttore del reparto l’ha fatto scendere a terra il giorno dopo l’intervento, tra la costernazione generale dicendo che doveva farlo sia per aver consapevolezza di poter usare ancora la gamba, sia per provare in ospedale ed evitare il rischioso “fai da te” casalingo: un grande. Come sempre accade Tommaso ha stupito tutti dimostrando di capire perfettamente come regolarsi, senza poggiare il piede debole a terra. I nostri figli sono neuro diversi, non scemi, è sempre bene ricordarlo. E lui aveva già dimostrato in passato una straordinaria capacità di adattamento in una situazione di grande emergenza. Però niente cacca nella padella, i cervelli ribelli sono così: chiedetemi tutto, ma certe routine non posso proprio abbandonarle.
Una volta entrati nel meraviglioso mondo del “piove sul bagnato”, o come dice un mio amico, del “grandina a pallettoni”, mi sono spremuta il cervello per capire come organizzarci. Ho subito chiesto se era possibile avere qualche altra ora di assistenza domiciliare temporaneamente. Esiste un “pacchetto emergenze” di un certo numero di ore, lo so da fonte certa, fruibile sia per il diretto interessato che se uno dei genitori ha un problema o un’emergenza da fronteggiare. Ne ho fatto richiesta e l’assistente sociale, via mail e senza manco una telefonata, mi ha detto che stavano controllando se ci sono i fondi (che ci sono sicuramente). Ho scoperto che nel Primo Municipio, il nostro, esiste un servizio gratuito di trasporto per persone fragili e l’ho subito prenotato per la medicazione di venerdì in ospedale. Ho cercato di adattare casa mia, che non è la Reggia di Caserta, alle esigenze di una persona con carrozzina e stampelle, tentando di valutare tutti i rischi. Una persona autistica, seppure consapevole ed eccezionalmente reagente ad un problema così grosso, rimane pur sempre autistica e certi comportamenti devono essere per quanto possibile fronteggiati.
In conclusione, ringraziando staff medico e infermieristico, prendo atto che anche in situazioni di eccellenza medica ci sono ancora vuoti di informazione enormi riguardo alle problematiche di persone non collaboranti, che ancora si pensa di poter contare su una sanità che fa veramente miracoli con quello che è rimasto di una delle eccellenze che il nostro Paese ha sfoggiato per molto tempo e che è stata depredata e ridotta ad una pallida ombra di quello che era. Il concetto di “normalità”, deciso non si sa bene da chi, deve acquisire un’elasticità che permetta anche a persone che non rientrano nell’angusto ambito di questa definizione di fruire in modo corretto e completo delle cure e delle situazioni emergenziali senza che questo le sconvolga ulteriormente.
Infine, non posso che ritornare sulle capacità portentose che questi nostri figli hanno di riuscire, anche in un contesto doloroso e molto problematico, a tirare fuori dal loro cilindro un personalissimo coniglio che li rende, a loro modo, dei super eroi.
Irene Gironi Carnevale