Non ero preparata, lo ammetto. Non ero pronta a fronteggiare un’eventualità che, come dice la parola, non è detto che succeda.
Nei libri di medicina e nelle pubblicazioni scientifiche riguardo l’autismo primario, ma soprattutto in quello secondario, si parla di evoluzione schizofrenica, di disturbi psichiatrici gravi che possono far precipitare l’intera famiglia all’interno. Mi mancava questa esperienza, pensavo che i primi anni di urla, opposizioni, fossero il momento più difficile vissuto da entrambe al quale guardavo con lo stesso spirito con il quale si vedono, distrattamente, le foto di un album di ricordi.
La crisi psicotica acuta è qualcosa di devastante per una madre, che è anche un medico. La deflagrazione della psiche è un’esperienza estremamente dolorosa per chi la vive: si perdono i punti di riferimento e si è preda di un’agitazione autoalimentante che sfocia in rabbia incontrollata e aggressività. In quelle 72 ore mi sono sentita incapace di dare un aiuto concreto, di arginare una comunicazione che era diventata improvvisamente paradossale, con domande rabbiose che non potevano avere una risposta, e quindi scatenanti la furia.
L’immagine viva e incalzante della follia spaventa e addolora insieme. Come madre non riconosci più chi hai cresciuto con tanta, troppa fatica, dovendo fare da punto di riferimento e decodificatore di una realtà difficile da comprendere per una persona con neurodiversità; come medico ho avuto ancora più chiaro quanto la psichiatria sia ancora indietro nella gestione in emergenza di un autistico adulto, quando è indubbio che, una buona parte del vortice nel quale è trascinata l’intera famiglia, è data dalla comunicazione. Sebbene l’autismo sia da sempre incasellato nelle psicosi, ciò che viene detto ad uno psicotico neurotipico, non può essere applicato ad uno psicotico neuro diverso.
Le parole posso esse fero e posso esse piuma – una parafrasi che deve aiutare chi, tra medici ed educatori, si trova a fronteggiare una crisi psicotica acuta. Nonostante in questi anni si siano fatti dei passi avanti nell’ambito dell’autismo infantile, tutto è ancora agli albori del mondo per quanto riguarda l’autismo adulto, con una psichiatria che stenta ad entrare nell’ottica della neurodiversità, non adattando comunicazione e farmaci a questa condizione. Sono pochi gli psichiatri formati e attivi in questo ambito e ancora meno le diagnosi di autismo in tanti adulti in carico ai centri di salute mentale sparsi nella penisola.
Stiamo lentamente risalendo lo sprofondo nel quale mia figlia ed io siamo precipitate, passando dalla furia psicotica alla depressione con pianto e dolore esistenziale. I momenti di leggerezza in cui si sorride sono vissuti con la stessa intensità dell’assetato di fronte ad una pozza d’acqua. L’emergenza non è finita e sicuramente ne usciremo, ma questa esperienza mi ha fatto capire quanto ci sia ancora da fare per garantire ai nostri figli un futuro dignitoso quando non ci saremo più, affinché ci sia sempre un’attenzione alla loro unicità di persona e non una gestione aspecifica che consenta a medici ed educatori meno rottura di palle possibile.
Gabriella La Rovere
