Le Patologie del cavo orale sono tra le più diffuse al livello globale, e contribuiscono in maniera significativa a ridurre la qualità di vita dei soggetti colpiti. La prevenzione di tali patologie risulta però essere molto efficace coniugando regolari visite dentistiche ad abitudini alimentari adeguate, e ad un’appropriata igiene orale quotidiana.
Quanto detto rappresenta però una sfida significativa per la popolazione ASD, ed in particolare per la fascia di età pediatrica. Difatti, quelli che sono alcuni dei tratti propri dei pazienti nello spettro, come ad esempio l’ipersensibilità sensoriale, le difficoltà nella comunicazione sociale reciproca, la possibile comorbidità con disabilità intellettiva, per citarne solo alcuni, possono divenire, se non adeguatamente contestualizzati, un ostacolo alla prevenzione ed al trattamento delle patologie del cavo orale.
Dagli studi condotti negli ultimi anni emerge come, nella popolazione ASD, i trattamenti dentali siano associati ad esperienze percepite come significativamente più negative e dolorose rispetto ad i coetanei neurotipici, con livelli di stress ed ansia legati ai trattamenti odontoiatrici così diffusi ed invalidanti da costituire una vera e propria barriera alla partecipazione di successo per i bambini asd alle visite dentistiche. Si rileva in questi pazienti un vera e propria ansia odontoiatrica che, associata ad una scarsa compliance nelle routine quotidiane di igiene del cavo orale, rende i programmi di prevenzione di tali patologie meno efficaci, con conseguente aumento dell’invasività dei trattamenti odontoiatrici. Nei pazienti autistici spicca ad esempio la frequente necessità di ricorrere ai servizi di anestesia generale dentale per poter portare a termine un trattamento odontoiatrico. Complice il significativo aumento delle diagnosi di ASD negli ultimi decenni, questo rappresenta un problema, oltre che per i singoli individui e per le loro famiglie, anche per i sistemi sanitari, poiché il ricorso ad interventi più invasivi comporta un aumento dell’impiego di risorse in termini economici e di tempo.
Quanto sopra detto determina una disparità nell’accesso alle cure orali per la popolazione ASD, che rappresenta una significativa fetta di quella che è una popolazione con bisogni sanitari speciali. Al riguardo è stato di recente pubblicato da un gruppo di ricerca Irlandese sulla rivista “JDR Clinical & Translational Research”, uno studio qualitativo che si è avvalso di gruppi di discussione (focus group) costituiti da genitori di bambini e adolescenti autistici nella fascia di età 5-16 anni, sottoposti nel tempo almeno ad una visita dentistica. Tale studio va ad analizzare le prospettive dei genitori emerse dai focus group, analizzandole alla luce di quanto emerso dalla letteratura scientifica antecedente grazie ad altri studi condotti sullo stesso tema, con l’obbiettivo di identificare strategie efficaci volte a ridurre le barriere e la disparità di accesso alle cure dentali, e a promuovere le esperienze positive associate a quelle stesse cure nella popolazione pediatrica ASD.
Dall’analisi di quanto emerso dai gruppi di discussione, risultano quattro i temi principali, espressione di quelle che i genitori ritengono essere le sfide principali e le eventuali soluzioni per accogliere al meglio i bambini con diagnosi di asd nel processo di prevenzione, cura e follow-up della salute dentale.
Ecco di seguito i temi individuati:
Consapevolezza e capacità di comunicazione
Viene evidenziata la necessità di empatizzare e comprendere le risposte di distress del bambino autistico nel contesto di una visita dentistica, l’importanza dell’imprinting visivo, favorendo immagini che riflettano gli aspetti positivi legati alla salute orale piuttosto che quelli negativi. Distrarre il bambino e razionare i dettagli forniti durante le procedure, concentrandosi solo su quelli necessari a favorire le strategie di coping del bambino, piuttosto che fornire dettagli allarmanti durante la visita. Formare adeguatamente gli operatori sanitari che si approcciano al paziente ASD, così da favorire la comprensione dei tratti e dei bisogni individuali di questi bambini.
Messa in atto di strategie funzionali e preparazione adeguata
La visita odontoiatrica necessita di una chiara pianificazione. Vanno evitati consigli di gestione comportamentale e/o suggerimenti per apportare cambiamenti allo stile di vita del bambino nel contesto della visita. Consentire al bambino momenti di pausa: essere pazienti e chiari aiuta il bambino ad elaborare adeguatamente le informazioni ricevute. Le visite dovrebbero quindi essere strutturate in maniera flessibile, per andare incontro ad esigenze e tempistiche del bambino stesso. Risulta inoltre vantaggioso coinvolgere il bambino nel processo decisionale e renderlo partecipe, sia durante la visita che, ad esempio, nella routine dell’igiene orale.
Sensibilità Sensoriale
Prendere consapevolezza che le manipolazioni odontoiatriche costituiscono per i bambini e gli adolescenti autistici una sfida addizionale, rappresentata dall’ipersensorialità che spesso si associa allo spettro. Esserne consapevoli può aiutare a comprendere e ridurre il disconfort che questi pazienti sperimentano nel contesto delle visite dentistiche.
Vivere nello Spettro
Risulta necessario da parte dei sanitari saper riconoscere la disabilità dei pazienti autistici anche quando questo risulta più complesso, ad esempio in assenza di disabilità intellettiva o compromissione delle competenze verbali. Punto fondamentale risulta il riconoscere il genitore come effettiva figura “esperta per esperienza” circa i bisogni dei propri figli e le migliori strategie di coping per comprendere e superare gli ostacoli posti dalla visita odontoiatrica. I genitori riportano inoltre di aver spesso sperimentato il rifiuto, da parte dei sanitari, di accettare le indicazioni e la guida offerta per gestire al meglio l’esperienza odontoiatrica dei propri figli.
Sulla base di quanto emerso dai gruppi di discussione e dai dati disponibili in letteratura, è stato elaborato un modello che prende in considerazione i bisogni di tutte le figure coinvolte, ovvero il paziente autistico, il genitore ed il personale odontoiatrico. Tale modello vuole far fronte alle necessità emerse e proporre interventi validi per superare difficoltà e sfide poste dai trattamenti odontoiatrici nei giovani pazienti autistici. I punti chiave risiedono nella necessità di portare avanti un lavoro di squadra tra famiglia, paziente e professionisti del settore, di apportare cambiamenti nel sistema assistenziale per la salute orale di pazienti con bisogni sanitari speciali al fine di ottenere un miglior management della visita, delle manipolazioni e dei follow-up prediligendo schemi flessibili piuttosto che rigidi e prestabiliti dando priorità alle esigenze del bambino. Accanto a questo risulta imprescindibile implementare la formazione del personale coinvolto nell’assistenza odontoiatrica per quanto riguarda conoscenza e gestione del paziente autistico e riconoscere il contributo essenziale del genitore nella gestione delle difficoltà che possono presentarsi in quanto avente esperienza.
Tale modello di approccio consapevole dei bisogni delle figure coinvolte, potrebbe permettere di ridurre la disparità di fruizione delle cure odontoiatriche per i giovani pazienti autistici. La sfida rimane però ancora aperta, poiché saranno necessarie ulteriori ricerche per valutare se gli interventi proposti possano effettivamente ridurre le tali barriere.
Sarà interessante in futuro arricchire il modello con la prospettiva dei pazienti stessi e necessario portare avanti studi di fattibilità per identificare le implicazioni in termini di risorse necessarie per rispondere alle esigenze emerse. Come messaggio finale emerge come sia di fondamentale importanza anche semplicemente la presa di coscienza della rilevanza di tale problematica, in modo da consentire l’introduzione di strategie funzionali per un corretto management e presa in carico.
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
