Ricordiamoci di non essere indistruttibili

Da qualche mese Tommy mi aiuta a camminare. Chi ci vede passare per strada e ha letto quello che tante volte ho scritto, penserà che la mia profezia si stia auto avverando. Così chiudevo il mio primo libro di Tommy tredici anni fa:

Sopravvivremo comunque fino al giorno che sarà proprio tommy a portarmi sulle spalle, come dovette fare Enea con il vecchio Anchise. Io mi attaccherò al suo capoccione bislacco e gli dirò per la miliardesima volta di fermarsi ai semafori e camminare sulle strisce. Mi consolerà pensare che, a quel tempo, gli altri figli efficienti e produttivi avranno già sbattuto i loro genitori a far la muffa in qualche ospizio. noi ci faremo qualche bella passeggiata ancora assieme. Quando io non ci vedrò quasi più, forse passeremo col rosso.

Quando lo scrissi ci ridevo su, la vedevo come una circostanza remota che mai sarebbe accaduta. Oggi invece mi trovo in condizioni simili e non me lo sarei mai aspettato. Cammino passin passetto, appoggiandomi a un bastone, con grande fatica e dolori molto forti. Per me è diventato problematico persino fare a piedi quei pochi metri tra casa mia e l’atelier di Tommy. Per fortuna però ho tommy, che si è trasformato nel mio badante. Mi appoggio a lui che mi porge il braccio e sembra capire perfettamente l’importanza del suo nuovo ruolo. Prima ero io a portare a spasso lui, ora lui porta a spasso me.

Spero che non sia una condizione irreversibile, sono arrivato a non avere più le cartilagini delle ginocchia e, forse per aver rimandato troppo un intervento, ora sono oggettivamente un invalido. Il chirurgo oggi mi ha detto: “ma con le ginocchia così ridotte non capisco come lei faccia a camminare!” Io lo capisco, non ne posso fare a meno, tutto qui.

Finalmente quando scendiamo dalla macchina in un parcheggio per disabili nessuno guarda più storto non riuscendo a immaginare che fosse Tommy ad averne diritto. Ora vedono me azzoppato e sono tutti comprensivi. Domenica ho portato Tommy a Castel S. Angelo (pieno di scale, una tortura) un sorvegliante vedendomi mi ha fatto prendere l’ascensore di servizio, non immaginando che quel ragazzone che mi trascinava fosser la vera persona dotata di disability card.

Ho progarmmato il primo dei due interventi per novembre, mi metteranno una protesi, starò fermo un mese e dopo altri tre mesi almeno farò la seconda operazione. E’ una vita che parlo di protesi, di sex appeal dell’inorganico, di upgrade della nostra caduca struttura organica. Eccomi ora accontentato.

Diciamo anche che nella vita ho fatto di tutto per rovinarmi le ginocchia, già la natura mi ha regalato un vaghismo importante, poi ho aggiunto una giovinezza scellerata di arti marziali che sembrano fatte apposta per disarticolarti, a forza di dare calci al vento, di paracadutismo sportivo ai tempi in cui un profilo alare costava un occhio e atterrare con un paracadute rotondo era sempre una bella botta, per non parlare dello shock d’apertura, per non parlare di tutte le volte che saltavo dalle finestre, dagli alberi da ovunque si potesse, spesso per il solo piacere di atterrare senza farmi male, ma le ginocchia ne risentivano, eccome. Mettiamoci in età già matura la mia folle mania di andare per piazze a sollevare donne, come sfida a farle sentire donne leggere senza stigma alcuno, prendendomi io il loro peso sulle spalle. Feci un conteggio quando il medico mi impose di smettere, in un anno mi ero preso sulle spalle svariate tonnellate di ossa e carne femminile e anche questo lo sto pagando.

Perché lo racconto? Non certo per farmi compatire, sono stato io il felice artefice della rovina delle mie ginocchia e non chiedo di essere commiserato. Lo racconto perché mai come in questo momento mi sto rendendo conto di quanto a poco sia servito aver dedicato (senza rimpianto alcuno) tutti questi anni di vita alla ricerca di una soluzione di esistenza felice per Tommy, se tutto dovesse finire quando io non potrò più essere accanto a lui ogni momento.

Quando mi fermerò io si fermerà tutto.

Ho investito tutto quello che avevo di risorse economiche, ho lavorato senza fermarmi un istante, mi sono fatto venire mille idee, molte ne ho realizzate e alla fine Tommy ha uno scopo, sta coltivando una dimensione espressiva, lo vedo felice.

Assieme a lui vedo felici altri ragazzi che frequentano l’atelier dei Cervelli Ribelli, ho nesso in piedi una bella squadra di brave persone molto competenti. Facciamo laboratori, accompagniamo ragazzi autistici nel mondo del lavoro, siamo conforto anche per altri genitori. Non ci lamentiamo, non ci sbrodoliamo proclamando al mondo quanto siamo bravi, ci siamo stancati di parlare in pubblico di autismo. Ormai se ne parla anche troppo ovunque e il troppo parlarne ha sostituito ogni responsabilità istituzionale. Il problema è di fatto delegato alle famiglie, se la vedano loro. Al massimo ci inviteranno a qualche cerimonia e ci diranno che siamo santi ed eroi.

Però proprio perché io per tutta la vita mi sono impegnato proprio per tenermi lontano dal possibile esercizio di virtù eroiche, volevo mettere in guardia tutti quelli che come me si stanno consumando fino allo stremo per la dignità e serenità dei propri figli autistici. Purtroppo la serenità della loro vita sarà indissolubilmente legata alla vostra salute fisica e psichica. Cercate sempre di stare voi meglio che potete, prendetevi spazi e tempi per il vostro benessere.

Quando all’improvviso ci si deve fermare, quando non ci sentiamo più in grado di occuparci dei fragili figli di cui ci siamo sempre occupati, credetemi, l’impressione è veramente quella di essere precipitati in un buco nero.