Mi è capitato qualche giorno fa di imbattermi in un articolo, su un blog in lingua inglese. Parlava delle diagnosi o mancate diagnosi di asperger. Citava le risposte che molte donne (in particolare), si erano sentite dare da psichiatri, psicologi e medici di famiglia nella fase di ricerca della diagnosi.

Lo stesso giorno, su un gruppo, ho letto, una testimonianza molto simile a quelle riportate dall’articolo sopracitato. Mi è montata una rabbia pazzesca per la mancanza di rispetto di cui sono state vittime tutte queste persone. Nel 2018 questa cosa è diventata intollerabile. Non solo hai difficoltà a fare uscire fuori i tuoi dubbi, che vi assicuro ad un certo punto diventano certezze incontenibili, ma quando ti rivolgi a delle strutture che dovrebbero aiutarti, ti ridono pure in faccia!

Medici che ancora hanno una concezione antidiluviana dell’autismo e dell’asperger, condita da stereotipi della peggior specie. Io mi rivolsi presso il CSM di zona quando i sospetti cominciarono a diventare bisogno pressante di risposte e trovai una psichiatra che letteralmente mi annichilìi: “Lei è troppo empatica, troppo consapevole, troppo intelligente, guida, cammina, mi guarda, ha un marito, dei figli, è troppo sensibile, ha delle espressioni…”. E la cosa che mi ferì più di tutte: “lei vuole essere asperger per essere più simile a suo figlio” (che era appena stato preso in carico per la diagnosi). Cioè mi ero inventata tutto.

Passai tutto il tempo a piangere. Ed io sono una che pur di non farsi vedere piangere da qualcuno, si taglierebbe una mano! Ci andai due volte, poi decise che ero depressa e mi prescrisse delle medicine. Smisi di andarci, ma mi lasciò tanto amaro in bocca. Da quel momento avevo paura di rivolgermi ad altri medici, per timore di ricevere il medesimo trattamento. Fortunatamente, cercando sui siti che facevano informazione sulla sindrome, trovai i contatti a cui rivolgermi nella mia zona e trovai una psicologa molto competente, sensibile e ferrata nelle diagnosi su adulti e donne (soprattutto). Tanti altri non hanno avuto questa fortuna, quindi sono rimasti impantanati in diagnosi sbagliate, con terapie sbagliate, inutili se non assolutamente dannose e controproducenti.

Cari signori psichiatri, psicologi e medici di ogni ordine e grado, è ora che voi capiate chiaramente che avete il potere di rovinare la vita ad una persona e di fatto tante volte lo fate. Soltanto per portare avanti convinzioni sbagliate e datate, quando potreste leggere, informarvi, partecipare ai corsi di aggiornamento e fare tante altre cose. il fatto che l’autismo ad alto funzionamento non l’abbiate studiato all’università o che il vostro libro di testo lo abbia liquidato in maniera molto lacunosa con un singolo trafiletto, non vuol dire che non esista. Perché guarda un po’ noi esistiamo e siamo tanti, solo che voi non ci vedete o non volete vederci. Il fatto che ai vostri occhi “funzioniamo normamente nella società”, non vuol dire che questo non comporti enormi sforzi che esauriscono tutte le nostre energie. Voi semplicemente non volete vederlo.  Possiamo essere in grado di passare dal punto A al punto B in una situazione, ma ci scontriamo con una serie di muri sociali e comunicativi che rendono tutto il processo molto difficoltoso. Tutto questo provoca un disagio e un dolore tenuti nascosti agli altri, ma non vuol dire che non ci sia! Molte persone con una disabilità, sviluppano risorse in termini fisici o di resilienza che gli permettono di affrontare la vita in modo più o meno funzionale, ma a quale costo?! Soprattutto se questi sforzi non sono riconosciuti tali.

Questa domenica è la giornata mondiale della Sindrome di Asperger, vorrei porre l’accento su questo problema che è veramente serio. Cari medici, aggiornatevi! Studiate! Avete delle vite in mano, non ve lo scordate!

Di seguito cito alcune delle testimonianze elencate nell’articolo su citato. Sono testimonianze di donne, ma le stesse cose se le sono sentite dire anche molti uomini. Buona lettura:

• Il primo psicologo mi ha diagnosticata Bipolare di tipo II dopo aver parlato con me solo per dieci minuti. Ha basato la sua intera diagnosi sull’ansia, la depressione e il fatto che una notte, su 365, non ho potuto dormire e ho avuto pensieri irrequieti senza sosta. Non ha riconosciuto il fatto che io abbia soddisfatto la maggior parte dei criteri per la diagnosi, mi ha comunque raccomandato un farmaco.  Solo vent’anni dopo, in seguito alla diagnosi di mio figlio, ho capito che probabilmente ero autistica anche io.
• Mi è stato detto: “Tu scrivi eccezionalmente bene … e hai due diplomi, come puoi essere autistico? È solo depressione.  Mi ci sono voluti sei mesi di “accattonaggio” per convincere il mio medico ad acconsentire a farmi una prescrizione per prenotare con uno specialista.  Ma dovevo trovare il medico… Una volta trovato il dottore, (uno psicologo specializzato in ASD nelle donne), mi ha convalidato e mi ha diagnosticato entro due appuntamenti.
• Mi è stato detto che si tratta di un disturbo prettamente maschile e causato da fattori ambientali … Volevo dargli un pugno … Sapeva che mia figlia era già stata diagnosticata.
• Il mio terapeuta, che non è un esperto di autismo, insiste che sono stato diagnosticato erroneamente perché ho troppe informazioni sul mio comportamento e sul comportamento degli altri. Immagino che non si renda conto che siamo esperti di modelli …
• Può essere così frustrante sentirsi dire che non sei qualcosa che dentro di te, senti di essere.
• “Ma tu sembri così … NORMALE, puoi dirlo subito se una persona lo è o no e posso dirti che tu non lo sei.”
• Sono andata dal mio medico con alcuni appunti e gli ho detto che pensavo di essere Asperger. Mi ha guardato dritto negli occhi e ha detto “Non hai la Sindrome di Asperger”. Mi conosceva da una quarantina d’anni. Ha anche detto “Sai che dovremo coinvolgere la squadra di salute mentale”. Fortunatamente la squadra che ho visto è stata brillante e hanno detto che stavano facendo venire molte donne … Apparentemente c’era una “ricchezza di prove” a sostegno dei miei sospetti.
• Sono andato da uno psichiatra… mi ha detto: “l’autismo negli adulti non esiste” mi ha detto che ero solo “gravemente disadattato”. L’esperto di autismo era molto scettico sul fatto che fossi asperger e mi ha chiesto più volte perchè pensassi di esserlo… Sono tornato una seconda volta con una lista scritta, in stile Aspie, un elenco di prove senza fine. Alla fine hanno accettato di mettermi alla prova …
• Il mio medico mi ha detto: “Non puoi essere autistico in quanto puoi stabilire un contatto visivo e hai senso dell’umorismo ed una buona empatia”. Tutto è cambiato quando mi ha visto avere un crollo e incontrato mio padre.
• Mi è stato detto che le mie difficoltà derivavano da un’infanzia traumatica e che l’autismo è raro.
• Prima che venissi diagnosticato mi è stato detto dal capo di un dipartimento di psicologia presso l’università locale, che stavo inventando così potevo giustificare la diagnosi di mio figlio. E ha aggiunto che anni fa eravamo considerati geek o nerd e non avevamo bisogno di un’etichetta. Più tardi, ho trovato uno psicologo buddista che ha mia detto: “Non ho mai incontrato un genio autistico illuminato prima”.
• Il mio medico mi ha riso in faccia e mi ha detto che le persone Asperger non si sposano, hanno nè figli nè un lavoro.
• “Sei arrivato così lontano nella vita perché prendertela?” È stata la domanda che mi è stata posta.
• Ha detto: “Non vuoi che la diagnosi ti segua in giro, loro potrebbero prendere i tuoi bambini”.
• “Ti adegui troppo bene alle situazioni della vita di tutti i giorni. A cosa ti serve una diagnosi formale? Non hai bisogno di aiuto professionale.”
• Quando avevo 22 anni andai da uno psicologo, gli dissi che sospettavo di essere Asperger e mi disse che non potevo esserlo perché avevo tenuto un contatto visivo con lui. Mi ha diagnosticato un’ansia sociale. A 28 anni sono andata da una psicologa specializzata in autismo nelle donne e lei mi ha diagnosticato dopo due sessioni.
• Ho raccontato al mio medico di quella volta che ho portato mia figlia in una piccola fattoria locale … ho detto che lei l’aveva vista come un’avventura. Più tardi rifacendosi al mio racconto, ha affermato: “Non puoi avere l’Asperger perché la tua empatia è troppo buona; ti ricordi di avermi raccontato che tua figlia ha vissuto quell’esperienza come un’avventura?”
• Mi sono autodiagnosticata… Ho cercato molte informazioni… i medici mi hanno chiesto quanti anni avevo, se avessi un lavoro, una relazione, e se sapessi guidare.  È stato umiliante… poi ho cercato un altro terapeuta. Gli dissi subito che pensavo di essere Asperger,  all’inizio fu molto scettica … Dopo 5-6 mesi e circa una dozzina di sessioni, finalmente iniziò a vedere i miei problemi…
• “Sei troppo socievole!”
• “Ti gestisci troppo bene”, è quello che mi è stato detto. Ehm … ci sono voluti ANNI di pratica, devo costantemente “sintonizzare” me stesso. Il tumulto interiore che questo mi crea mi sta svuotando ad un livello che non posso nemmeno descrivere. Ogni singola cosa che esce fuori dalla mia bocca è pensata, devo forzare il contatto visivo, (le persone che mi conoscono bene lo notano) e quando finalmente ho del tempo per stare da solo alla fine della giornata, sono assolutamente sfinito… Non sono mai stato così sicuro di nulla in tutta la mia vita… se potessi trovare qualcuno che mi ascolti…
• “Beh, sembra che tu abbia fatto il meglio per te stesso, quindi stai bene.”
• Per mio figlio mi è stato detto: “Ha un funzionamento alto, non vorrai mica che si porti in giro l’etichetta per disabili per tutta la sua vita.” Per me, è troppo anche da scrivere.
• Dopo avergli consegnato un’enorme pila di articoli con varie annotazioni e sottolineature, mi ha detto: “Capisco quanto questo sia importante per te.” Quindi cambiò argomento. Un terapeuta diverso, dopo avergli dato l’ennesima pila di note mi ha detto: “Sono tutti un po ‘autistici, ma tu non sei come i miei clienti maschi. Puoi sostenere una conversazione. “
• Mi è stato detto dallo psichiatra che mi ha vista solo una volta, che lui non mi considera asperger, perché posso sostenere una conversazione significativa, posso stabilire un contatto visivo e perché posso descrivere i miei sentimenti e analizzare il mio comportamento. Poi ho visto un counselor alcune volte dopo … e lei mi ha detto: “Possiamo esaminare insieme il manuale diagnostico, ma non penso che tu sia autistica. Ho già visto altri test di pazienti ed erano davvero ovvi. Un uomo che ho valutato è ovviamente autistico. Ha circa 20 anni, vive nella cantina dei suoi genitori, non riesce a stabilire un contatto visivo o tenere una conversazione, e si muove continuamente in questo modo. (A questo punto, ha imitato il ragazzo.) “Sei molto consapevole dei tuoi processi e comportamenti di pensiero, e quindi anche se fossi autistica, stai andando bene. L’uomo di cui stavo parlando non ha mai avuto una relazione, e tu invece hai diversi figli e una relazione. Cerchiamo solo di cambiare i tuoi modelli di pensiero, e non di cercare una diagnosi. “Sigh …
• Vorrei che questi “esperti” capissero quanta energia e sforzo mi occorra per prepararmi per ogni uscita e interazione sociale, e quanto sia difficile per me forzare il contatto visivo. Mi auguro che abbiano compreso la costante lotta per mantenere un certo livello di funzionalità e come io funzioni meglio con alcuni compiti e peggio con gli altri… Anche piccoli cambiamenti mi lasciano completamente “fuori di testa” e il periodo di adattamento può richiedere un po ‘di tempo. Ma quando cerco di spiegarlo ai professionisti, non mi sembra che gli risulti chiaro, e mi liquidano velocemente.
• … Quando sono andato per effettuare i miei test, il dottore mi ha detto che avevo soddisfatto i criteri per la diagnosi e che forse mi avrebbe diagnosticato quando ero più giovane, ma non poteva farlo ora perché ero troppo funzionale, essendo sposata e con un lavoro a tempo pieno … cosa succede a persone con una diagnosi che riescono a raggiungere il successo? “Guariscono”?  Mi fa male al cervello.
• Ho annotato tutto ciò che potevo ricordare della mia infanzia e dei miei anni dall’adolescenza, fino ad ora e l’ho portato alla sua attenzione. Così mi dice che quel giorno non sarei stata diagnosticata Asperger ma bipolare di tipo 2, con disturbo ossessivo compulsivo, gravi ansie e depressione maggiore. Ha detto che ottenere una diagnosi di Asperger per le donne è difficile, non ci sono “regole” per le donne, perché siamo l’esatto opposto dei maschi, anche se alcune cose sono simili non significa che lo siamo. Uh, ero confusa…
• “Le ragazze e gli adulti non possono avere l’autismo” – più dottori…
• “Non sembri autistico. Sembri abbastanza amichevole. “Ha anche detto che ero troppo carina per essere autistica”  ha chiesto perché volevo una diagnosi. “Sembri funzionare così bene. Sei troppo intelligente per essere autistica” È stato meschino a riguardo.
• “Se tu fossi Asperger, saresti stata diagnosticata quando eri una bambina.” (l’Asperger non esisteva come diagnosi fino a quando non ho compiuto 20 anni.) “Le ragazze non prendono l’Asperger. Lo fanno solo i ragazzi” “Il tuo problema con le abilità sociali è dovuto al fatto che i tuoi genitori non te le hanno insegnate. Non è colpa dell’Asperger” “È inutile ottenere una diagnosi. Non c’è alcun trattamento” “È bello dire che sei Asperger”  Oh, e anche: “Ma tu sembri essere molto intelligente!”
• Uno psicologo clinico mi disse che volevo che mia figlia avesse un “problema” (es. Asperger); perché io avevo un problema! Certo che non volevo che avesse un “problema” e io non lo vedevo come un “problema”, sapevo solo che è Asperger e che avevamo bisogno di una diagnosi professionale per scopi scolastici …
• Il medico, riguardo mia figlia: “Non è autistica, non allinea le cose” e “Penso che tu stia cercando di vedere qualcosa che non esiste… com’è la tua vita familiare?” (Conclusione: ero alla ricerca di attenzione!)
• Uno psichiatra mi ha detto: “Non puoi essere autistica perché ti sentivi triste quando tua nonna è morta…”