Irene mamma d Tommaso fa quello che forse avrei dovuto fare io: svela il segreto di Pulcinella sull’autismo dei genitori di autistici. Irene ha ragione…Genitori dove siete? State rintanati nei vostri gruppi chiusi su Facebook a scambiarvi le reciproche lamentele? A cercare indirizzi di guaritori? A fingervi medici e condividere notizie su farmaci e link di ricerche che qualcuno sta facendo dall’altra parte del mondo? La maggior parte di quelli che conosco e ho conosciuto vivacchiano e aspettano, chiusi e rabbiosi persino verso i loro stessi colleghi, perchè non condividono la loro personale visione dell’autismo, che poi altro non è che l’osservazione del proprio figliolo come modello unico e assoluto di autismo, gli altri non contano.
Io vado avanti e non mi fermo, anche se è difficile. Gli autistici sono tanti ma i genitori attivi e disposti a condividere progetti con altri si contano sulle dita, ancora peggio sono quelli che non fanno nulla ma si augurano che nulla si muova, nulla cambi…Solo per cupio dissolvi senza senso e autolesionista. Confesso che a me ha fatto male quando mi è stato riferito che dei genitori come me avrebbero detto ad altri genitori come me: “Sono contento che a Nicoletti non facciano fare il “Casale delle Arti”! . Ognuno si accontenti come preferisce….Io non mi fermo, e vado avanti. Anche se solo con le famiglie che in questo momento si stanno dando da fare assieme a noi perché il destino dei nostri figli possa cambiare. Buona siesta a tutti… (Gianluca Nicoletti)
Ps: gli indignati almeno questa volta sono pregati di esprimere tutto il loro raccapriccio nello spazio commenti in fondo a questo articolo, che almeno si possa misurare il dissenso in forma più onesta del silente mormorio.
FATTO A INSETTOPIA
LETTERA DI IRENE AGLI ALTRI GENITORI COME NOI
Cari genitori di ragazze e ragazzi autistici,
perdonate se vi disturbo, ma dopo aver constatato che la mia lettera a Virginia Raggi, solo sul sito Per noi autistici ha raccolto più di 10.000 visualizzazioni in due giorni, pare che su Facebook anche di più, cosa di cui ringrazio di cuore tutti, mi sorge spontanea una domanda: voi dove siete? Perché non ho letto un commento che sia uno, una richiesta, un’osservazione in merito a una questione tanto importante che ci riguarda tutti come il futuro dei nostri figli?
Vorrei svelarvi un segreto: Gianluca Nicoletti, Gabriella La Rovere, Silvia T.Milano, io e pochi altri non siamo alieni o supereroi, siamo esattamente come voi e i passaggi della vita di un genitore di autistico li abbiamo passati tutti, soprattutto chi, come me, ha un figlio di quasi trent’anni. Perciò io capisco la disperazione, l’incredulità, la rabbia, i pugni alzati al cielo, la depressione, la stanchezza terribile, lo scoramento, la delusione, le aspettative mai concretizzate, la quotidianità sfibrante di ognuno di noi, ma quello che non riesco a capire è l’indifferenza, il silenzio, la non risposta verso qualcosa che pochi di noi tentano di muovere, con il desiderio di creare un movimento che possa essere utile a tutti.
Questa sorta di non azione l’avevo già notata qualche mese fa, quando Gianluca si domandava che senso avesse questo sito realizzato proprio perché fosse per tutti noi un punto di riferimento per molte cose. Poi, ancora il vostro silenzio sulla mia richiesta di segnalare medici e strutture pubbliche e private già testate da noi dove i nostri figli possano andare senza dover affrontare un supplemento di ansia e frustrazione, oltre al problema medico. Ho avuto segnalazioni da un paio di genitori e da una terapeuta. Come se l’argomento non fosse di nessun interesse. Invece credo che anche i vostri figli avranno avuto e avranno in futuro bisogno di cure mediche e magari avere sotto mano una lista di posti dove andare con tranquillità invece di affrontare il girone dantesco dei pronto soccorso ospedalieri sarebbe preferibile. O no?
Ripeto, io capisco, non siamo nati tutti guerrieri, ma per il bene dei nostri figli, per dare voce a chi non ne ha, penso che tutti noi dobbiamo e possiamo fare uno sforzo. Io personalmente in questi quasi trent’anni ho fatto cose che mai avrei immaginato di fare, sono salita su barricate che fino a poco tempo prima ignoravo esistessero. Ma farlo da soli non serve, è la massa che vince, l’insieme di tutti noi che abbiamo gli stessi problemi e i medesimi obiettivi. L’unione fa la forza, diceva mia madre.
Non mi costringete a pensare che, affogati nella depressione o scettici sui risultati, state lì ad aspettare che qualcun altro levi le castagne dal fuoco anche per voi perché sarebbe davvero molto brutto. Non fate come la Raggi che non risponde, non dice nulla. Animate la discussione, tirate fuori idee, perché ne avrete, su come impostare un futuro per i nostri figli oppure pensate che immaginarli imbottiti di farmaci in una struttura dove ci sono tante patologie diverse e l’importante è tenerli tutti buoni e inoffensivi possa bastare? Mi rifiuto di crederlo. E allora fate sentire la vostra voce, porca miseria!
In questi anni ho ricevuto e ricevo il sostegno di tante persone che l’autismo lo hanno conosciuto attraverso le mie parole o vedendo mio figlio nei momenti più diversi della sua vita, persone che sono uscite dagli stereotipi insensati di Rain Man o delle vittime dei vaccini, che hanno sviluppato un reale interesse, che si sono attivati per capire, per sapere. Questo per dire che non siamo soli, se non vogliamo esserlo, e che il primo, importante passo è fare squadra noi che conosciamo più di ogni altro le problematiche. E che sappiamo benissimo che nella vita nessuno ci regala niente e certo non vengono a bussare alla nostra porta per offrirci soluzioni al domani dei nostri figli.
E allora fatevi sotto, scrivete, date un segno di vita, fate proposte, domande, anche critiche, ma uscite fuori dalle vostre e nostre disperazioni comuni perché insieme, e solo insieme, possiamo costruire qualcosa di concreto per i nostri figli e per il loro futuro.
Roma, 11 Marzo 2018
Irene Gironi Carnevale
