Uno spot per stimolare la ricerca su una malattia genetica che avrà l’effetto dirompente di una martellata contro la vetrata dell’indifferenza. Lo hanno voluto e diffuso dei nostri amici con figli molto simili ai nostri. Tra i tanti genitori  che ci aiutano e sostengono nelle nostre quotidiane battaglie per il “Casale delle Arti”, nel gruppo di quelli più attivi e che ogni giorno ci sentiamo più vicini  c’è anche chi deve fare i conti in famiglia con un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19  e che che colpisce solo le bambine. Le piccole molto spesso, oltre ad attacchi epilettici, presentano anche loro tratti autistici.  

Per chiedere aiuto per poche centinaia di piccole malate, i nostri amici e compagni di battaglia della onlus “insieme per la ricerca PCDH19” hanno voluto rompere gli schemi, rappresentando in modo esasperato la realtà che vivono i malati rari. La risata amara che scatena la visione dello spot ideato dal comico satirico Filippo Giardina vuole far ricordare la disabilità con ilarità. “Questa scelta autoironica serve anche a noi: non avevamo voglia di chiedere aiuto suscitando pietà e abbiamo preferito farci rappresentare in modo brillante e divertente. Nonostante tutto, ci piace che si pensi a noi con il sorriso” dice Francesca, Presidente dell’associazione e mamma di Emma. I membri dell’associazione tutta confidano che questa ironia potrà indurre più persone a destinare il proprio 5 per mille per sostenere anche per il prossimo anno la ricerca di una cura per le bimbe affette da mutazione di pcdh19 nei laboratori che l’associazione finanzia in 3 paesi del mondo.

Il PCDH19 è un gene che codifica la proteina “protocaderina 19”, appartenente ad una famiglia di molecole che favoriscono la comunicazione delle cellule del sistema nervoso centrale. Mutazioni del gene determinano una patologia nota come EFMR (female-restricted epilepsy and mental retardation) o anche EIEE9 (early infantile epileptic encephalopathy-9). La patologia si caratterizza per l’insorgenza in tenera età (anche a pochi mesi) e in soggetti femminili, di epilessia tendenzialmente farmaco-resistente accompagnata, in una elevata percentuale di casi, dalla comparsa di ritardo mentale. Le crisi epilettiche sopravvengono spesso in grappoli che possono durare anche diversi giorni, il ritardo mentale può essere di entità da lieve a grave e a volte associato a tratti autistici.

Ad oggi i casi diagnosticati sono solo alcune decine in tutto il mondo. Questo ha fatto della EFMR una patologia cosiddetta “rara”. Si ipotizza però che la diffusione della conoscenza e dei mezzi diagnostici possa portare nel prossimo futuro ad un aumento considerevole delle diagnosi, e quindi alla spiegazione di un numero non trascurabile di casi di bambine affette da epilessia e forme varie di ritardo mentale, ad oggi classificati come forme idiopatiche o di ignota eziologia.

Nel 2011 è nata in Italia l’associazione Insieme per la ricerca PCDH19 (in inglese: “Together for the research on PCDH19), una ONLUS fondata dalle famiglie di bambine affette che ha l’obiettivo primario di promuovere e finanziare la ricerca scientifica finalizzata all’individuazione di terapie idonee.

Filippo Giardina: “Ho fatto uno spot crudo e feroce per far parlare di una malattia poco conosciuta”

L’autore dello spot è Filippo Giardina un comico satirico che da quasi 20 anni faccio monologhi di stand-up comedy in giro per i teatri italiani. Ha partecipato a qualche programma televisivo sia come interprete che come autore (Nemico Pubblico, Sbandati, Aggratis, Stand-up Comedy) e nel 2009 ha fondato Satiriasi. Attualmente è in tour in tutta Italia con il suo ottavo monologo satirico “Lo ha già detto Gesù’”.

“Lo spot per il Pcdh19 nasce dalla mia idea di satira che sintetizzerei in: far ridere di argomenti sui quali solitamente non siamo abituati a ridere. In un panorama italiano equamente diviso tra violenza e retorica, tra ignoranza e buonismo, ho pensato che sarebbe stato divertente portare un po’ di “antiretorica”, ossia veicolare messaggi positivi attraverso un linguaggio crudo e feroce. Diciamo un’idea di sinistra con un linguaggio di destra. E allora nello spot il dottore è un viscido con un discutibilissimo senso dell’umorismo totalmente privo di scrupoli, mentre la madre è dolce, combattiva e nonostante la fatica del crescere una figlia malata, è sempre positiva e fiduciosa nel futuro. E alla fine la risata del dottore sta li a sancire che il male, oggigiorno, trionfa sempre. Ho scelto quesa linea cinica perché lo spot è stato pensato per essere diffuso sui social network e i giovani, che sono i principali utenti, non sopportano più predicozzi e moralette precostituite. L’obiettivo dello spot è quello di far sorridere in maniera atipica e creare un po’ di dibattito sul web, per far si che la stampa possa dedicare un po’ di spazio a una malattia poco conosciuta.”

SE UNA MALATTIA E’ RARA…

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Da: LA STAMPA

Cosa fa una famiglia con una bambina che ha una malattia rara, così rara che ad avercela sono solo poche centinaia di persone al mondo? Nulla… Aspetta che qualcuno scopra una cura. Nel frattempo però un gruppo di genitori di bambine con un disturbo molto raro determinato dal gene PCDH19 decidono di compiere un gesto clamoroso. Le loro figlie hanno attacchi epilettici, sono farmacoresistenti, problemi cognitivi, tratti autistici. Stanchi di sentirsi dire “non c’è niente da fare” hanno deciso di rappresentare in uno spot che da ieri è on line quello che è il loro disgusto per l’indifferenza di medici e ricercatori al loro problema.

Hanno scritturato un attore comico, Filippo Giardina, e gli chiesto di fare la parte di un dottore infame, cinico sbruffone che prende in giro la bambina malata e le dice “Hai una malattia che si chiama come un personaggio di Guerre Stellari!” Poi da vero viscido mette una mano sulla coscia della madre e dice che la cura è “Bacche di ginepro, sale dell’ Himalaya e quattro noci, tutti i giorni per tutta la vita…”

La poverina abbraccia la figlia quasi sembra crederci ma quello le ride in faccia sguaiato: “ma può funzionare?” . Il medico infame chiude lo spot con un messaggio: “Non finanziare la ricerca sul PCDH19…Se la malattia è rara…Sti c…” Si è inaugurata così una nuova forma di comunicazione sociale, non si fa più leva sul pietismo e la compassione, ma sul legittimo disgusto e l’indignazione. In un momento di così forte indifferenza uno schiaffo forse funziona più di una supplica.

Di Gianluca Nicoletti

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