Dai genitori di un bambino con tetraplegia è lanciata l’idea di un tesserino europeo della disabilità. I primi ad averne bisogno sarebbero proprio tutti quelli la cui disabilità spesso non è immediatamente visibile, non si può che apprezzare e ringraziare per averci dato un’idea simile chi invece deve gestire un bambino in carrozzina che inequivocabilmente ha ben palesi tutti i suoi problemi. I genitori e gli accompagnatori di persone neurodiverse sanno bene quanto spesso sia per loro necessario “spiegare” quale sia il tipo di disabilità per cui si chiede qualcosa di particolare. In molti luoghi l’accesso ai disabili e i loro accompagnatori è privilegiato, ma a chi accompagna un autistico spesso è richiesto di “certificarne” la disabilità. S’immagini che già accade qualcosa di simile, dal momento che sul parabrezza delle nostre auto portiamo un contrassegno con una sedia a ruote, questo crea un’infinità di mugugni quando, chi ci vede con persone deambulanti al seguito, si fa venire il dubbio di trovarsi di fronte al caso di un falso invalido.
A me è accaduto più volte di pensare a questo tesserino quando sono con Tommy, accade le volte che siamo in visita a musei, mostre, o luoghi in cui sia necessario fare un biglietto, di dovere spiegare che si tratta di un invalido al 100%, con 104 art.3 comma 3…. Non sempre è piacevole essere giudicati come profittatori, dal momento che il ragazzo all’apparenza sembra “normale”. Per scrupolo ci si attrezza portandosi dietro la fotocopia della 104, documento in sè non sempre immediatamente decifrabile. Può capitare di esserselo dimenticato a casa. Giustamente come specifica l’articolo dei genitori di Sirio, molto più complicato è quando si è all’estero, ma ancora più sarebbe utile un tesserino da mostrare quando ci si trova nella situazione tipo in cui non c’è tempo per discussioni o sciorinamento di fogli A4.
Faccio un esempio: giorni fa Tommy era in un autobus strapieno, il suo accompagnatore Marco ha chiesto gentilmente a una persona seduta di cedergli il posto spiegando che si trattava di un autistico ed epilettico, la cui maggiore sicurezza sarebbe stata sedersi piuttosto che restare in piedi pressato dalla folla. In queste situazioni l’attacco di ansia, o oppositivo da parte del ragazzo che intuisce un problema non lascia tempo a discussioni, che pur ci sono state da parte di una signora che non era del tutto convinta che Tommy fosse portatore di tale diritto. A me è pure capitato di non avere in tasca pronta la 104 da esibire e dover spiegare davanti a una fila impaziente quale fosse il problema, può capitare in treno, alle poste, in qualsiasi ufficio dove sia necessario fare lunghe attese.
Una soluzione razionale e dignitosa sarebbe un tesserino rilasciato da un’amministrazione pubblica che certifichi lo stato autistico della persona. Un documento della sua identità che, senza violarne la dignità o normative sulla privacy, ne garantisca la condizione di persona avente diritto di percorsi agevolati. Dal momento che si progetta documento simile, e considerato che oggi ogni carta del genere ha un chip in cui possono essere caricate informazioni, si potrebbe inserire dei dati utili anche a eventuali smarrimenti del soggetto autistico, come il telefono di un familiare, eventuali farmaci da somministrargli, possibili fobie, allergie o intolleranze. Modalità base d’approccio, eventuali comportamenti problema ecc.
E’ un tema di discussione che qui lanciamo, pronti a farci promotori dell’iniziativa. Intanto studieremo il problema per essere pronti a presentare una proposta articolata su quali caratteristiche potrebbe avere questo tesserino. Non è detto che il lavoro che stiamo già affrontando sul ben più complesso del “localizzatore per autistici” non possa essere in parte complementare a mettere a punto questo particolare tesserino.
PS
A tutte quelle persone che storceranno la bocca, che lo riterranno offensivo per i loro angioletti, che diranno di non voler avere un marchio addosso…Tranquilli si vede che non vi è mai capitato di dover “spiegare” che vostro figlio è al top della scala della disabilità. Fortunati voi ma permetteteci di studiare sistemi per renderci la vita più facile.
PPS
IN ITALIA SE NE PARLA DAL 2016 MA IL PROGETTO DA ALLORA E’ ANCORA SOLO UN’IPOTESI
Mi viene segnalato che più di un anno fa si è parlato di card di questo tipo in un incontro a Roma in cui si è esposto un progetto di tesserino europeo per disabili.
Per aiutare i disabili a viaggiare più facilmente da un paese europeo all’altro, l’UE sta mettendo a punto un sistema di riconoscimento reciproco che si fonda sulla tessera europea di invalidità.
Attualmente tra gli Stati membri dell’UE non vige un riconoscimento reciproco dello status di disabile e pertanto queste persone hanno difficoltà a viaggiare all’estero. Ad esempio, la loro tessera nazionale potrebbe non essere riconosciuta in un altro paese.
La tessera europea d’invalidità garantirà pari accesso a certi vantaggi specifici, soprattutto nel campo della cultura, del tempo libero, dello sport e dei trasporti. La tessera sarà riconosciuta reciprocamente dai paesi dell’UE che partecipano al sistema, su base volontaria.
Nel febbraio 2016 è stato avviato un progetto pilota, che prevede l’uso della tessera in un primo gruppo di otto paesi dell’UE, tra questi c’è l’Italia, cercheremo di capire in questi tre anni cosa si è fatto di concreto…Dalla pagina ufficiale l’Italia è l’unico degli otto paesi a non avere un link attivo che vada a una pagina dedicata….
Durata prevista del progetto italiano era di 18 mesi (Gennaio 2016 – Giugno 2017) ma la presentazione, attivazione e distribuzione delle prima “Disability Card Italia” sarebbe dovuta avvenire il 3 dicembre 2017, in concomitanza con le celebrazioni della Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità. Magari la card già esiste e non lo sappiamo. La notizia più aggiornata che abbiamo trovato è di un anno fa e fa capire che il progetto ancora non è concretamente avviato…
Nel 2018 la Disability Card dovrà passare da progetto a realtà
PER UN TESSERINO EUROPEO DELLA DISABILITA’
La mia disabilità è molto visibile: giro con una sedia a rotelle, ho una tracheostomia, un tubicino che spesso scende tra le gambe che è la gastrostomia, la mia bocca è aperta e perde pure un pochino di bava.
Insomma si vede da lontano che sono un disabile, sarebbe complicato immaginare il contrario.
Questo vuol dire che tra le tante umiliazioni quotidiane causate dall’inciviltà umana, non viviamo almeno quella di dover dimostrare la disabilità cosa che invece succede a tanti.
Non tutte le disabilità son visibili, ma non per questo son meno gravi, e doverle dimostrare (magari spogliandosi e mostrando stomie e altro, quando ci sono!) per avere un ingresso gratuito o scontato in un museo, area archeologica, concerto o quel che sia è cosa frustrante, che spesso si evita pagando interamente e calpestando così i propri diritti per evitare polemiche, alzate di voce, stress inutile.
Quando si viaggia all’estero la cosa è ancora più complicata: per entrare al Partenone, o al Prado, o all’Ermitage si dovrebbe mostrare il verbale Inps.
Il verbale inps però non è comprensibile nemmeno a noi italiani nel 90% dei casi, è una serie di fogli poco chiari che spesso è inutile mostrare.
Nessuno capirà cosa stai mostrando, dovrai cercare di tradurre in chissà quale lingua la tua condizione, la fila dietro rallenterà innervosendosi, sembrerai implorare uno sconto che forse non ti spetta invece che rapidamente accedere sottobraccio al tuo diritto di farlo gratuitamente.
Scrivo queste righe perchè si cominci a pensare, chi è più bravo di noi, ad un tesserino che abbia una validità almeno europea, che abbia un simbolo ben chiaro a significare che c’è la presenza di una disabilità, PUNTO.
Che il bigliettaio, il vigilante, il custode, NESSUNO può indagare, chiedere e tanto più decidere se sei disabile o no. Sarebbe un bel gesto di civiltà ed un aiuto concreto a tutti i disabili che vogliono viaggiare e accedere a luoghi di cultura. ( Tratto dalla pagina Facebook dell’Onlus: Sirio e i tetrabondi, tetraparesi in movimento )
