Col termine “siblings” vengono definiti i fratelli e le sorelle dei bambini con disabilità e, attualmente, gli studi sulla relazione fraterna in presenza di un bambino nella condizione dello Spettro Autistico stanno diventando sempre più numerosi. I risultati oggi disponibili su tale tematica mostrano una notevole variabilità, tale per cui far parte di questa categoria può rappresentare sia un fattore positivo che, in qualche modo, una condizione di difficile gestione. Sembra infatti che i fattori che più di tutti possono influenzare il funzionamento dei fratelli a sviluppo tipico e/o la relazione fraterna siano i problemi comportamentali, la gravità della sintomatologia clinica e la presenza di comorbidità nei fratelli con autismo. In particolare, sono i problemi comportamentali del bambino con autismo ad avere il più alto valore predittivo di uno scarso adattamento dei siblings e di una relazione fraterna poco positiva.
In questo articolo riportiamo un recente studio inglese condotto da Louise Rixon e collaboratori pubblicato sulla rivista Journal of Autism and Developmental Disorders, che ha permesso di analizzare l’importanza di una valutazione multidimesionale dei bambini con autismo e dell’impatto di questa condizione e delle sue differenti variabili sul funzionamento e adattamento psicologico dei fratelli neurotipici.
Nello studio in oggetto è stato preso in esame un gruppo di 168 bambini con autismo di età compresa tra 5 e 17 anni, che è stato poi sottotipizzato in base alla gravità sintomatologica, al grado di abilità sociale e adattiva e all’eventuale presenza di problemi comportamentali o legati alla sfera emotiva; così facendo è stato possibile estrapolare cinque cluster (o sottotipi) significativi di bambini con autismo e analizzare in che maniera e misura le caratteristiche di questi potessero essere associate al benessere dei siblings e alla qualità della relazione tra fratelli.
Per far ciò i ricercatori hanno raccolto dati relativi ai numerosi aspetti presi in considerazione da 168 genitori e 146 siblings. I dati rilevati dai genitori indagavano la sfera emotiva-comportamentale, la gravità dei sintomi (comportamenti ripetitivi e ristretti, comunicazione e interazione sociale reciproca) e le abilità adattive nei figli con autismo. I dati raccolti dai siblings indagavano invece i livelli di autostima e la percezione generale di sé e del proprio senso di adeguatezza. Sia tramite i genitori che tramite i siblings si indagavano gli aspetti qualitativi della relazione tra fratelli.
La sottotipizzazione delle caratteristiche dei bambini con autismo e l’analisi dei dati forniti da genitori e siblings rispetto alla relazione fraterna hanno permesso di riscontrare che, sebbene i fratelli di bambini autistici con migliori abilità adattive, sintomatologia più lieve e minori problemi esternalizzanti ed internalizzanti correlati, abbiano riferito una relazione fraterna più calorosa e meno conflittuale e un miglior adattamento psicologico globale, non è corretto pensare che una maggiore gravità dei sintomi autistici sia correlata necessariamente a un peggiore adattamento psicologico nei siblings.
A conferma di ció, sembra che i siblings che riferiscono un maggior numero di problemi internalizzanti ed esternalizzanti, con minore capacità di adattamento psicologico, siano proprio i fratelli di bambini autistici con profilo sintomatico lieve, livelli moderati nelle abilità adattative, ma gravi problemi di internalizzazione ed esternalizzazione e minori abilità sociali.
Al contrario, i fratelli di bambini autistici con esigenze di supporto più significative (legate a deficit delle abilità adattative e gravi sintomi clinici) riportano una minore esperienza di calore relazionale, ma nessuna problematica di adattamento psicologico, a riprova del fatto che non sia la gravità clinico-sintomatologica del disturbo a influenzare negativamente lo sviluppo e l’adattamento dei sibling, essendo ciò legato alle variabili in comorbidità.
Inoltre è possibile che altri fattori possano influenzare indirettamente l’esperienza dei sibling: tra questi sicuramente lo stress genitoriale, che potrebbe avere ovviamente un effetto su tutte le dinamiche familiari. A questo proposito è emerso che la presenza di stress coniugale in particolare è un importante correlato della qualità della relazione tra fratelli e sorelle in famiglie di bambini con autismo, avendo un’influenza negativa sul rapporto fraterno.
Un ulteriore dato che potrebbe giustificare alcune difficoltà di adattamento psicologico riscontrate in gruppi di siblings, soprattutto relativi a problemi di internalizzazione ed esternalizzazione, è la condivisione del background genetico, che si traduce in una vulnerabilità genetica condivisa.
È stato infatti dimostrato che i siblings ad alto rischio di sviluppo di difficoltà psicologiche, ovvero i fratelli di bambini con più alti livelli di sintomi autistici, riportino maggiori difficoltà nella comunicazione sociale, abilità cognitive più carenti e più problematiche nella sfera internalizzante.
In conclusione è importante sottolineare che comprendere i vissuti e i pensieri di un sibling può rappresentare pertanto una preziosa opportunità non solo per i genitori, ma anche per i servizi sanitari, educativi e sociali, permettendo di ottenere una visione chiara e definita del sostegno di cui questi bambini potrebbero avere bisogno.
Questo aspetto potrebbe essere di particolare rilevanza soprattutto per quelle famiglie a più alto rischio, nelle quali i siblings potrebbero avere bisogno di strategie pratiche per far fronte ai comportamenti esternalizzanti del proprio fratello/sorella con autismo, di apprendere differenti modalità di comunicazione, nonché di ricevere maggior sostegno da parte dei genitori al fine di trascorrere del tempo di qualità e coltivare una sana relazione col proprio fratello nello spettro autistico.
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
Un ulteriore dato che potrebbe giustificare alcune difficoltà di adattamento psicologico riscontrate in gruppi di siblings, soprattutto relativi a problemi di internalizzazione ed esternalizzazione, è la condivisione del background genetico, che si traduce in una vulnerabilità genetica condivisa.
