Mi trovo a dover rispondere alla comunità degli “Autistici intelligenti”, che mi accusano di avere una visione limitata del fenomeno della neuro divergenza, di non capire, di non sapere… (leggere solo alcuni commenti al post della pagina Instagram de LA Stampa)
Trovo che sia il colmo che qualcuno voglia “insegnarmi” cosa sia l’autismo, che conosco per esperienza personale sin troppo bene e persino nelle sue possibili gradazioni, tanto che nemmeno ho voglia più di ribattere. La mia storia parla abbastanza per me, quando chi vorrebbe riassumere l’universo dei cervelli atipici in un post odiatore sui social, mi dimostrerà di avere investito tempo, passione, lavoro e soprattutto risorse personali nella battaglia a difesa del diritto di essere considerati cittadini per le persone con intelletto fuori standard, solo allora gli presterò attenzione.
Mi sembra invece preoccupante il voler sempre più negare o considerare, specie aliena, quella porzione dello spettro così detta “a basso funzionamento”, come se fosse una fetta di umanità che nemmeno ha diritto di essere considerata parte di un mondo vasto e variegato come quello della neuro divergenza. Figuriamoci se non conosco o capisco quali possano essere le problematiche di un “cervello ribelle”, con tutte le difficoltà nel dover convivere con il resto dell’umanità prevalentemente classificabile nella tipicità.
Ho scritto persino un libro specifico su questo, mettendo a nudo la mia vita intera. Sto tuttora lavorando su progetti mirati a riconoscere l’orgoglio di avere un cervello ribelle (c’è pure un manifesto su questo).
Resta comunque drammatica la situazione di chi non sia autosufficiente per il suo autismo “severo” abbia bisogni di una persona sempre al fianco, di terapie, di un ambiente che tenga conto delle sue fragilità. Ecco per questa categoria di autistici (se vogliamo essere chiari e senza giri di parole) al momento non c’è alcuna speranza di una vita sociale e lavorativa realmente inclusive- A meno che i genitori facciamo sforzi immani per costruire qualcosa che istituzionalmente è inesistente. Gli esempi si contano sulla punta delle dita e dietro c’è sempre un genitore che ha dedicato l’intera sua esistenza a inventarsi un modello possibile. Quando quel genitore non ci sarà più? Ve lo dico io che succederà: il figliolo sarà buttato in un istituto a finire i suoi giorni in una situazione di vera reclusione, varrà per il mondo solo in ragione della retta che lo Stato elargirà al suo “secondino”.
E voi mi parlate di spleen, di disagio interiore, di un mondo che non vi capisce? Ma fatemi il piacere io ci sono passato e me lo sono dovuto ricacciare dentro, assieme a tutta quella parte dei miei diritti a vivere felice che ho dovuto dimenticarmi per occuparmi di mio figlio, infinitamente più fragile di me e che senza di me sarebbe già piombato in un buio senza uscita.
Continuiamo a nascondere la loro esistenza, continuiamo a fingere di non sapere che per loro non esiste inserimento scolastico, non esiste speranza di relazione sociale, tanto meno esiste l’idea che possano avere un lavoro, una vita felice. Ecco perché sono indignato e non tollero che su questo si minimizzi o si cerchi di diluire il tema.
Tutto nasce da un mio editoriale pubblicato su La Stampa del 17 novembre in cui esprimo tutte le mie perplessità sul cartoon di Rai YoYo “Il mondo di Leo. La produzione si è presentata come il primo cartone animato fatto per gli autistici e io così ho commentato:
LEO: IL DIVERGENTE MODELLO CHE TUTTI VORREMMO AVERE COME FIGLIO
Ho visto una puntata de “il mondo di Leo”. Si definisce la prima serie italiana che racconta le avventure di un bambino con disturbo dello spettro autistico, nulla da dire sulla qualità tecnica del prodotto, devo purtroppo confessare che quello che non ho visto è proprio l’autismo.
Non voglio passare da guastafeste, ma non mi è chiaro se si tratti di una sorta di supporto audiovisivo, il cui scopo è il supporto a terapie per bambini nello spettro, se così fosse sarebbe a esclusivo uso di famiglie con autistici in carico o di possibili educatori, poco senso ha trasmetterlo in un canale televisivo considerato c’è già molto di specifico sul mercato.
Potrebbe allora avere la funzione educational, un lavoro mirato di creare un clima “inclusivo” per gli altri bambini neuro tipici, magari per iniziare a creare un ambiente scolastico il meno ostile possibile, nel caso avessero a che fare con un compagno nello spettro. Anche questa destinazione mi lascia perplesso, davvero ho visto di meglio per aiutare a “raccontare” l’autismo a dei bambini. Leo è perfettamente verbale, ha un immaginario vivace e complesso, non presenta evidenti stereotipie, salvo voler mettere magliette a righe, cosa che fa anche Marzullo senza essere autistico, non ha comportamenti problema… Insomma è solo un bambino che come tutti fa qualche capriccio e non vorrebbe andare a scuola. Nella prima puntata dice che lo infastidisce il rumore che fanno i compagni, gli fanno cambiare idea un cagnolino e un pupazzo a forma di coniglio, che lo accompagnano in una sorta di ricorrente viaggio lisergico, in un tripudio di colori e lettere giganti, tanto che si convince che la scuola è bellissima.
Apprezzo le buone intenzioni ma sinceramente non ne posso più di questo favoleggiare sull’autismo, come se fosse solamente un lieve capriccio di bambini iperdotati di fantasia e risorse. E’ la copertina di cashmere che nasconde una più cruda e vigliacca latitanza istituzionale. Leo magari avrà una vita di soddisfazione e felicità. Parte bene con un padre che al mattino prepara la colazione a tutti… Sembra vero!
Leo non conoscerà la tristezza di essere messo in una stanza durante la sua avventura scolastica, solo perché le altre mamme protestano, dicendo che per colpa sua i loro figli modello non possono andare avanti con il programma.
I genitori di Leo non dovranno lottare, faticare, mangiarsi il fegato con l’inesistenza di sostegno competente, con i compleanni da cui è escluso, con le gite scolastiche che gli sono precluse. Leo non sbarella, non graffia, non morde non emette rumori ripetuti e fastidiosi, solo perché nessuno attorno a lui conosce strumenti adeguati per gestire la sua ansia.
Leo è l’autistico “modello” che tutti noi genitori avremmo voluto per figlio, di sicuro quando avrà barba e baffi non peserà un quintale, non ci resterà abbarbicato addosso dalla mattina alla sera perché nella società sorridente e petalosa non esiste un cantuccio per lui. Leo farà sport, mangerà biologico. Prenderà la laurea, poi il master poi farà il regista, lo scrittore, l’influencer e continuerà a raccontare al mondo la meraviglia di essere confortevolmente divergente. (GN)
Al mio commento risponde il giorno seguente con una lettera sempre alla Stampa il Prof Paolo Moderato, con cui condivido amicizia ma in questo caso differenza di parere. Il prof Moderato è stato consulente scientifico della serie e giustamente ne difende i contenuti e la missione didattica:
Caro Gianluca,
ho letto le tue perplessità sul progetto Il Mondo di Leo, le capisco e le rispetto. Faccio solo due osservazioni che spero condividerai. Nello spettro dell’autismo abitano molti autismi e molto diversi, ci abita Leo, ci abitano i ragazzi che tu descrivi, ci abitano i figli della mamma da cui nasce l’idea e molti altri. Dopo aver creato il mega contenitore “spettro dell’autismo”, che è diventato un disordinato catch-it-all troppo ampio, è arrivato forse il momento di definire alcune sottocategorie semeioticamente più precise, che riescano a prevedere le diverse possibili traiettorie di sviluppo, e gli interventi più adeguati a ciascuno. Ne abbiamo parlato a un recente congresso, l’unica risposta sta nella ricerca.
Hai ragione, Leo è un modello ideale che per molti residenti nello spettro sarà, purtroppo, un modello irraggiungibile ma che per molti altri, lo speriamo, può diventare un punto di riferimento, una direzione a cui mirare. Ho collaborato in prima persona al lavoro di ideazione, scrittura, disegno e animazione de Il mondo di Leo, nella convinzione che un prodotto/progetto come questo mancasse nell’offerta dell’audiovisivo italiano. L’intento era aiutare gli autori a descrivere alcune situazioni critiche, per mezzo di storie che non vogliono spiegare la disabilità nelle sue varie forme, ma si rivolgono in primo luogo a bambini con disturbi dello spettro autistico, e contemporaneamente risultano adatte a tutti i bambini in età prescolare, in una logica di inclusività bidirezionale.
Il Mondo di Leo prova anche a rispondere alle mamme che, come sai bene, hanno subito (e in alcuni luoghi/paesi continuano a subire) anni di massacro psicologico, e hanno diritto a un risarcimento. I figli della mamma che ha avuto l’idea, e i genitori con loro, si stanno guadagnando con fatica, giorno dopo giorno, il diritto a vivere una vita di valore per quanto è loro consentito da una disonesta biologia di partenza.
Se Il Mondo di Leo è un primo passo rivolto ai più giovani, rimane la sfida degli adolescenti e dei giovani adulti. Avevamo accettato questa sfida nel 2019, poi 2 anni di pandemia ci hanno bloccato, ma siamo pronti a riprenderla, contaci.
Con la stima di sempre
Paolo Moderato Professore Emerito di Psicologia Generale
Oggi infine io, ancora su La Stampa, rispondo a mia volta con le mie considerazioni a quanto mi scrive l’amico Moderato. Spero di finirla qui.
Il professor Paolo Moderato, che stimo e conosco, mi conferma che per fare contente le mamme hanno raccontato una favola. Mi preoccupa invece apprendere che la linea dovrebbe essere quella di cominciare a distinguere (quindi emarginare?) le persone non autosufficienti, (quindi indicibili?) che dovranno per tutta la vita avere accanto chi le assiste.
Quelle “intelligenti” con disturbi della socialità hanno sicuramente un disagio che riconosco, in quanto io stesso Asperger diagnosticato, che però comunque permette di condurre vite assolutamente autosufficienti e capacità di autodeterminarsi e soprattutto di “raccontarsi”.
Sintesi: su quelli gravemente compromessi (e delle loro famiglie che se ne fanno totale carico) si dovrebbe stende un velo, di quelli invece che sembrano “quasi normali” parliamo pure, tanto non rappresentano un problema sociale da gestire, al punto che stanno legittimamente raccogliendosi in una comunità di pensiero, in nome dell’orgoglio di essere neuro divergenti.
La conclusione quindi sarebbe che proprio chi non ha risposte istituzionali concrete, è socialmente un “fantasma” ed è destinato alla reclusione a vita in un istituto a “babbo morto”, non merita il supporto del servizio pubblico per sensibilizzare la società sulla sua esistenza. Ne prendo atto ma già lo sapevo da anni. (GN)
