Un recente studio israeliano, pubblicato sulla rivista Family Process, ha focalizzato l’attenzione sui padri di bambini nello spettro autistico che potrebbero essere ad alto rischio di solitudine. Il risultato può sembrare ovvio, e forse lo è, ma l’importanza per cui ne parlo è che per la prima volta si guarda ai padri, a quelli che restano quando sarebbe più semplice partire, frapporre centinaia di migliaia di chilometri ed aprire un chiringuito. Nel lavoro scientifico sono state valutate le differenze tra padri di bambini neurotipici e padri con figli neurodivergenti per i quali si è visto che la mancanza di sostegno sociale, di coesione e di adattabilità familiare (vedi resilienza) potevano essere correlati a livelli di solitudine sempre più profonda.
Sembra quasi che la caratteristica principale dell’autismo, e cioè l’incapacità di entrare in relazione con il prossimo, per la quale i genitori combattono fino allo stremo, alla fine entri a far parte della loro esistenza fagocitandoli. Non è difficile comprenderne il motivo: si va dalla richiesta di attenzione costante, di controllare ed anticipare ogni situazione fonte di disagio e quindi di comportamenti aggressivi-oppositivi, al progressivo ritiro dalla vita sociale.
I momenti di svago con gli amici diventano sempre più rari e le poche volte che capitano, il pensiero corre a chi è a casa a fare da guardiano. In aggiunta, non si è più abituati alla spensieratezza perché troppo affaticati emotivamente; le barzellette non divertono più e i discorsi più leggeri alla lunga sono causa di insofferenza.
Il sostegno sociale, a cui si fa riferimento, significa sostegno emotivo (ricevere calore e compassione dagli altri), informativo (ricevere le informazioni atte ad aiutare a sostenere tutta la situazione), pratico (cioè, l’aiuto vero e proprio). Mentre la solitudine si riferisce ad uno stato emotivo che scaturisce da una mancanza dello status sociale desiderato, il sostegno sociale percepito riflette il sentimento di fiducia per il quale, quando le persone sono nel bisogno, qualcuno l’aiuterà.
Nel 1986 David Olson identificò due risorse che contribuiscono alla capacità familiare di superare le sfide: coesione e adattabilità. La coesione familiare si riferisce alle percezioni del legame emotivo tra i membri della famiglia e l’adattabilità familiare indica la capacità percepita di cambiare la struttura familiare quando necessario (ad esempio, cambiare la struttura di potere familiare, i ruoli dei membri della famiglia e le regole per rispondere ad una situazione specifica).
La coesione e l’adattabilità sono risorse che rappresentano un aspetto importante delle relazioni sociali all’interno della famiglia. Gli studi hanno dimostrato che livelli più elevati di coesione e adattabilità familiare sono qualità importanti in una famiglia con figlio nello spettro autistico; nella realtà è più facile trovare dei livelli inferiori.
Mentre la solitudine rappresenta un sentimento negativo e intrinseco di mancanza di intimità e connessioni con altre persone, la coesione familiare e l’adattabilità rappresentano un senso di vicinanza, unione e stabilità che le relazioni con i membri della famiglia possono fornire. Pertanto, livelli più bassi di coesione familiare prevedono anche varie percezioni e sentimenti negativi come la solitudine. Quando i membri della famiglia mancano di relazioni emotive intime tra loro e di modelli di comunicazione efficaci, e quando la famiglia è gestita in modo caotico, è probabile che i componenti vivano la solitudine all’interno del contesto familiare.
La solitudine non riguarda solo il progressivo allontanamento degli amici e dagli amici, ma anche una separazione dai parenti che, dopo un primo coinvolgimento anima e corpo, mettono in atto, più o meno coscientemente, un distanziamento sociale. Sentirsi soli, non compresi ed accolti nelle difficoltà e nella sofferenza, apre la porta all’ansia prima e alla depressione subito dopo, i cui sintomi vengono spesso sottovalutati fino ai tristi epiloghi riportati in cronaca.
La redazione di "Per Noi Autistici" è costituita da contributori volontari che a vario titolo hanno competenza e personale esperienza delle tematiche che qui desiderano approfondire.
