Essere autistici tra euforia e indicibile

Una parte cospicua delle persone diagnosticate dagli anni Novanta in poi presenta tratti che, secondo questa lettura, potrebbero rientrare nella normale variabilità di personalità più che in una patologia del neurosviluppo. Da patologia, l’autismo sarebbe in molti casi diventato un’identità: difficoltà a fare amicizia, un interesse iperspecialistico, una certa goffaggine sociale bastano oggi, nel discorso pubblico, a far sospettare di “essere nello spettro”. 

E’ una frase che sicuramente potrà dare fastidio a molti ma io penso che descriva nella sua durezza una realtà su cui sarebbe utile riflettere. La condivido ma non è mia, è una sintesi del pensiero di Uta Frith che riporto da un interessante articolo di Daniela Ovadia pubblicato sul sito “Univadis”. Ne consiglio la lettura, già il titolo “Le diagnosi dello spettro autistico sono troppo inclusive?”, sembra voler sfatare la narrazione fanta autistica che oggi si è sovrapposta alla precedente lettura, ugualmente carente di solide basi scientifiche, che attribuiva all’autismo tutta una serie di cause, che andavano da una distorta attenzione materna, un contesto familiare inappropriato a effetti negativa causati da vaccini.

Io mi sono per anni affannato a rappresentare quanto fosse negativa la divulgazione disinvolta di pratiche come la chelazione, la camera iperbarica, le diete criminali che venivano prescritte da “santoni” e profittatori. Soprattutto mi sono fatto bei nemici nel fronte degli apostoli dell’approccio psicodinamico, degli ammaestratori di asinelli e tartarughe, dei fanatici della comunicazione facilitata.

Non so se ancora questo mercato delle illusioni sia florido, immagino di si ma non se ne parta più, A nessuno più interessa se genitori disperati continuino ad essere vittime di turlupinatori, tanto i loro figli sono entrati nella schiera dei fantasmi, nessuno ne parla più. La comunicazione facilitata è tornata alla grande a fare da protagonista, fioccano libri scritti da autistici, nessuno fa più caso a quella mano sulla spalla, appena visibile nell’inquadratura dei tanti video, che suscitano ammirazione e commozione per la poetica struggente nelle parole scritte da chi, senza una persona alle spalle che lo usa come un mouse, non sa scrivere nemmeno il suo nome.

Il punto però ora è cambiato, l’ho detto con chiarezza nel mio ultimo pezzo dedicato al 2 aprile “maschera e volto dell’autismo”, in altri tempi avrebbe sollevato una marea di proteste, oggi non esiste più nemmeno un dibattito. L’autismo è stato sconfitto, gli autistici sono solo quelli belli, sorridenti, fotogenici e arguti. Attorno a loro sembra esserci una festa perenne a cui tutti sono invitati, Papi, Re, notabili e gente di spettacolo. Fioccano sempre nuove auto rivelazioni di autistici eccellenti, tutti i geni sono autistici e tutti gli autistici sono geni.

Riporto l’incipit dell’articolo che ho citato all’inizio, Proprio perché lo trovo estremamente lucido e rappresentativo di un punto di vista oggi totalmente ignorato dalla rappresentazione mediatica dell’autismo. E’ forse la spiegazione per cui, mentre furoreggia l’euforica rappresentazione dell’autismo, sono sempre più disperate e nell’ombra le persone che ne hanno in carico la dimensione più dolorosa e indicibile.

Negli ultimi vent’anni il numero di persone con una diagnosi di disturbo dello spettro autistico (DSA) è cresciuto in modo esponenziale. È un aumento che ha cambiato la fisionomia della condizione: non più una sindrome rara dell’infanzia associata quasi sempre a disabilità intellettiva ma un’etichetta che oggi raggruppa profili estremamente eterogenei, dall’adulto autonomo e brillante diagnosticato a quarant’anni al bambino non verbale che necessiterà di assistenza per tutta la vita. Proprio questa eterogeneità è al centro di un dibattito scientifico che è tutt’altro che accademico, perché tocca la nosografia, la ricerca eziologica e, in ultima analisi, l’allocazione dei servizi.

A dare voce alla posizione più radicale è stata di recente Uta Frith, una delle figure che più hanno plasmato la comprensione dell’autismo. Frith – autrice negli anni Ottanta delle ipotesi sulla “teoria della mente” e sulla “coerenza centrale debole”, e tra i primi a usare la risonanza magnetica funzionale per studiare il cervello autistico – ha dichiarato che lo spettro autistico così come lo concepiamo oggi non regge più, e che tra l’autismo lieve e l’autismo profondo non esisterebbe alcuna sovrapposizione reale. La sua proposta è provocatoria: smontare il grande contenitore del DSA e ricominciare da capo. >>>> continua a leggere l’articolo

Nel sito “Spazio Asperger” è stato affrontato il tema in maniera coerente, almeno qualcuno si pone il problema e sfugge dalle semplificazioni; “L’intervista della Prof.ssa Uta Frith: cosa ne pensiamo?”, è certo che la rappresentazione mediatica dell’autismo ancora sia ad anni luce da affrontare questo tipo di complessità, eppure è un problema che sempre più peserà sulle spalle della porzione più fragile dello spettro, le persone che non sono autosufficienti, quelle che hanno bisogno per tutta la vita di un’altra persona accanto, quelle che difficilmente potranno trovare un’occupazione equiparabile a un lavoro, quelle che non avranno altri affetti o relazioni che il rapporto con i genitori, quelli che non sanno cantare, ballare, dire frasi argute che suscitano commozione.

La vita indipendente di due dipendenti

Quelli insomma come mio figlio Tommy di cui mi occupo a tempo pieno, perché non c’è un’alternativa che non sia anni luce distante da quel concetto che, per lui, è forse sovrapponibile a ciò che sommariamente noi chiamiamo felicità.