In questi giorni a Torino si svolge il “Festival della vita indipendente”. Una manifestazione che mette al centro il diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità, inteso come libertà di scegliere dove vivere, lavorare, partecipare alla vita sociale e culturale, e costruire relazioni.
Sono a tutti gli effetti molto zoppo e cieco a un occhio. Per circostanze avverse e coincidenti mi trovo nelle condizioni, spero momentanee, di una persona disabile. Capisco concretamente solo ora cosa possa significare non avere una vita indipendente. Mi sento un problema da spostare di stanza in stanza, non un cittadino che abita lo spazio. Eppure pensavo di essere abbastanza esperto in situazioni di fragilità, ho in carico un figlio quasi trentenne autistico non verbale, con epilessia e bisognoso di affiancamento perenne.
Posso dire con certezza che, per quanto sia logorante essere caregiver di una persona disabile grave, nulla ci fa capire in maniera fulminante cosa significhi avere una vita indipendente quanto doversi organizzare, allo stesso tempo, la propria da disabile. Il solo sentirsi fulcro su cui gira l’esistenza di una persona a te cara ha, tutto sommato, un margine di gratificazione; la fragilità che hai in carico per il maggior tempo della tua vita, ti restituisce molto di quello che fai per lei, anche se non parla, anche se non ha una mente del tutto reattiva. Comprendo che può essere una sensazione auto indotta, un’endorfina particolare che ci spremiamo autonomamente, per compensarci di tutta la vita che ci stiamo perdendo per sorreggere una vita altrui.
Ben altra cosa è però rendersi lucidamente conto che anche la propria vita è condizionata da un problema organico. Significa cominciare a classificare anche sulla propria pelle gli umani che ci circondano, ci saranno persone a cui devi gratitudine e persone la cui indifferenza ti ferisce a morte, soprattutto se le consideravi portatrici del valore dell’altruismo, sia per frequentazione, affetto, amicizia, sia anche per ruolo sociale, o istituzionale. Inizia insomma il periodo in cui sei costretto a chiedere anche per te e non solo per lui.
RICORDIAMOCI DI NON ESSERE INDISTRUTTIBILI!
È per questa sensazione ingiustamente mortificante, che mi è capitato di provare in questi giorni, che mi si rafforza l‘idea che una Giornata Europea dedicata deve servire soprattutto per ricordare che la vita indipendente non è una concessione gentile dello Stato. È un diritto inalienabile e sancito per ogni persona disabile. È il diritto di scegliere, per chi può farlo, o il diritto a una vita sociale dignitosa e soddisfacente, per tutti quelli la cui disabilità consiste proprio nel non essere capaci di scegliere.
Ho fatto questa fondamentale divisione non certo per definire diritti in base alle categorie di fragilità, a cui ciascuno può appartenere; la qualità di vita indipendente deve piuttosto essere progettata sui casi individuali, non tanto sul tipo di disabilità di cui si tratta, i processi per raggiungere lo scopo sono vari e articolati, il fine però è lo stesso per tutti: dare a una persona con un disagio oggettivo la possibilità di provare a essere felice, esattamente come ogni altra persona nella norma.
Stabilito tutto ciò, si può cominciare a parlare in concreto di progetti di vita indipendente. Proprio perché ce ne deve essere per tutti, almeno nell’intenzione. Per chi, come mio figlio, ha bisogno di supporto 24 ore su 24, la parola “indipendente” è sempre un po’ bugiarda, nessuno pretende che si trasformi in un eroe dell’autosufficienza, chiediamo solo che il supporto non si traduca in reclusione, che le decisioni sulla sua vita non vengano prese senza di lui, e possibilmente neppure senza i suoi caregiver. Se questa Giornata ha un senso anche per noi genitori, o congiunti di disabili, è ricordarci che la vita indipendente comincia quando smettiamo di immaginare i nostri assistiti come eterni pazienti, iniziamo a vederli come persone che hanno diritto di sbagliare, di annoiarsi, di scegliere: esattamente quello che chiamiamo, da sempre, “vivere”.
Giorni fa ho incontrato la mia amica e “collega” Marina Viola che vive a Boston. È tornata in Italia per presentare il suo nuovo libro “Il volo del tacchino”, dove racconta di suo figlio autistico Luca che, finalmente, ha trovato una felice residenza fuori casa dei genitori. Marina era bella come non mai e ringiovanita, sorridente leggera quasi ebbra del suo “Grand Tour”, finalmente assieme al marito Dan. “Nessuno deve farmi venire sensi di colpa-mi dice Marina- Luca è felice in una casa famiglia in mezzo alla natura, ha chi lo segue, fa le sue attività e ogni giorno mi mandano sue foto. Vado a trovarlo quando voglio e ora mi riprendo un po’ della mia vita.”
È tutto vero, tutto perfetto e soprattutto tutto a carico dello Stato. Accade però a Boston e non a Roma. Non è pensabile, visto il momento, nemmeno emigrare in America, il problema dovrò risolverlo qui, il mio e il suo. Rispetto a tanti altri so pure di essere molto fortunato.
Sto ancora immaginando città ideali, lo faccio anche quando mi sorreggo a Tommy per salire un marciapiede, sempre più tormentato dallo spettro di Anchise, portato sulle spalle da Enea in fuga.
(LA STAMPA del 3 maggio 2026)
ASCOLTA LA PUNTATA DI MELOG DOVE INTERVISTO MARINA VIOLA SU “IL VOLO DEL TACCHINO”
TORNA A TORINO PRIMA PERSONA PLURALE DI FONDAZIONE TIME2
IL PRIMO FESTIVAL IN ITALIA DEDICATO ALLA VITA INDIPENDENTE
Torino, 5, 6 e 7 maggio 2026
