Scienze & Ricerca
Da Baltimora un esempio di Unità specializzata nel trattare i problemi comportamentali gravi
I gravi comportamenti dirompenti, e in particolare l’auto ed etero aggressività, non dovrebbero essere eventi che sorprendono e che trovano impreparati i servizi sanitari. Allo stato attuale delle conoscenze questi comportamenti, ingestibili in ambienti comuni, dovrebbero essere previsti, così come e’ previsto che chi ha una cardiopatia ischemica possa avere dolore al torace e per questo trova in Italia tante Unità coronariche di buon livello.
Esemplare a questo proposito è la Neurobehavioral Unit (NBU) del Kennedy Krieger Institute di Baltimora, che è stata copiata a Parigi dal Pitié-Salpêtrière Hospital e che sarebbe opportuno importare anche in Italia. Nel nostro paese tante famiglie vengono alla prese con crisi comportamentali gravissime e non trovano l’aiuto di cui hanno bisogno, soprattutto in età adulta, quando le persone con autismo non sono più di nessuno.
Mi è parsa tanto importante questa iniziativa che ne ho tradotto qualche stralcio, sperando che al più presto si faccia qualcosa di simile anche in Italia.
A quanto descritto nel sito farei pero’ alcune modifiche: toglierei il limite dei 21 anni, dal momento che la problematica delle crisi comportamentali è la stessa anche nelle età successive, e inserirei tra le attività di questa Unità Operativa anche la ricerca biologica.
I diabetici si scompensano, presentando talvolta agitazione e stranezze del comportamento, quando hanno la glicemia troppo alta o troppo bassa. I cirrotici si scompensano quando hanno l’ammoniemia alta. Perchè non dovrebbe essere la stessa cosa per l’autismo? Individuare scompensi biochimici correggibili potrebbe essere un buon campo di ricerca, favorito da un ambiente in cui si concentra una casistica omogenea. Ed ecco alcuni stralci del sito nella mia traduzione
PROGRAMMA
Fondata nel 1980, l’ Unita’ Neurocomportamentale è una divisione ospedaliera di 16 letti dedicata alla valutazione e al trattamento di bambini e giovani adulti con disabilita’ dello sviluppo e disabilita’ intellettiva che hanno severi problemi comportamentali.
Dalla sua fondazione ad oggi la NBU ha gestito pazienti provenienti da ogni parte dell’America e del mondo.
La NBU è riconosciuta a livello nazionale come programma di eccellenza nell’offerta di trattamento comportamentale intensivo a individui con disturbi del comportamento severi e altamente resistenti al trattamento, associati a disabilità del neurosviluppo. Il trattamento è integrato, comportamentale e farmacologico, con un approccio rigorosamente evidence based. NBU e’ conosciuta anche per la ricerca e per la grande esperienza nel campo della analisi applicata del comportamento.
Tipologia degli utenti
I primi destinatari del servizio sono bambini, adolescenti e giovani adulti fino all’eta’ di 21 anni, ma vengono ammessi anche soggetti di eta’ maggiore di 21 anni.
Problemi comportamentali piu’ frequentemente trattati
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autoaggressivita’
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aggressivita’
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distruttivita’
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fughe
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pica
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comportamenti ripetitivi e ristretti
La NBU serve pazienti con una grande varietà di diagnosi, tra cui: disturbi dello spettro autistico, ritardi dello sviluppo, disabilità intellettiva, disturbi del sonno, disturbi alimentari, disordini del movimento con comportamenti autolesivi, nonchè diverse malattie genetiche, metaboliche e cromosomiche.
Approccio terapeutico
L’ approccio terapeutico è interdisciplinare.
I pazienti vengono trattati da professionisti specializzati nelle seguenti discipline: psicologia comportamentale, psichiatria, pediatria, neurologia, nursing, assistenza sociale e logopedia.
Poichè il progresso del bambino o adulto dipende dal coinvolgimento e dalla partecipazione al programma dei genitori o chi per loro, la famiglia è considerata un membro vitale del team.
Ogni paziente riceve una valutazione intensiva, che include un assessment comportamentale funzionale, che aiuta a comprendere i fattori che favoriscono il comportamento problematico e una valutazione di ciò che al bambino piace e che il bambino può avere come rinforzo.
Si cerca di trattare l’individuo in modo onnicomprensivo usando l’approccio ABA, considerato la migliore pratica per questo tipo di pazienti, e i farmaci, quando appropriati.
Il rapporto operatore paziente e’ di uno a uno o a anche più alto nelle ore di veglia.
Sotto la supervisione di un analista del comportamento certificato, ogni paziente riceve sessioni di valutazione e trattamento da parte di un team di 2 – 3 terapisti.
I trattamenti comportamentali vengono programmati e applicati sulla base delle valutazioni, e i risultati vengono monitorati rigorosamente.
Anche le valutazioni di carattere psichiatrico e il monitoraggio dei farmaci esaminano molti fattori, tra cui i problemi comportamentali, l’umore e il livello di attivita’ (ipo o, più spesso, iperattività)
I piani di trattamento vengono formulati sulla base dei bisogni individuali e hanno come primo obiettivo la diminuzione dei piu’ severi problemi di comportamento e l’aumento di comportamenti appropriati che rimpiazzino quelli indesiderati.
Per tutti i pazienti gli obiettivi che fin dal momento dell’ammissione vengono perseguiti comprendono:
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identificare e valutare i comportamenti che devono essere oggetto di trattamento
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sviluppare un piano di trattamento finalizzato a diminuire tali comportamenti
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programmare un piano per aumentare i comportamenti desiderabili
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diagnosticare e trattare ogni disordine psichiatrico che sia distinto dal disturbo comportamentale
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Identificare quei comportamenti problematici che potrebbero rispondere ai farmaci
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fare un intenso training a genitori, insegnanti e altre persone che stanno vicino al paziente in modo tale che possano realizzare loro stessi il programma di trattamento
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assistere i genitori e le altre persone che stanno vicino al paziente nell’ accedere ai servizi di supporto che il loro territorio offre
Risultati
La durata della degenza varia da tre a sei mesi. I risultati supportano l’efficacia dell’approccio descritto. Durante gli ultimi 5 anni:
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l’84% dei pazienti dimessi hanno ridotto i problemi di comportamento almeno dell’80%
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l’86% dei pazienti ha mantenuto i miglioramenti seguiti al trattamento nel follow up
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Il 95% delle famiglie hanno dichiarato di essere soddisfatte dei servizi
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il 100% dei pazienti veniva dimesso con almeno un genitore o altra persona vicina al paziente preparato a seguire e mantenere i piani di trattamento
Daniela Mariani Cerati
Medico, da venti anni si occupa delle tematiche legate all’autismo.
Ha tenuto conferenze e corsi di formazione per operatori e genitori.