I paladini della famiglia chissà perchè non parlano mai delle famiglie di noi autistici. Anzi i raduni del giorno delle fiere famiglie non vanno confusi con quello che ci riguarda: “Questo è il Family Day non l’ Handicappato day” come ha specificato il nostro illustre Vicepresidente del Senato Onorevole Gasparri. Noi insistiamo invece a parlare delle nostre indicibili famiglie.
L’autismo può essere rappresentato solo per narrazioni. Non è descrivibile con dei moduli standard, o per lo meno di autismi ce ne sono un’ infinità e si può galleggiare nello spettro con un’ infinità di combinazioni diverse, di comportamenti differenti, di sintomi, di problemi, di abilità presenti o carenti. Proviamo da qui a raccontare alcune storie di ordinario autismo, non saranno mai quelle che faranno notizia, ma tutte assieme forse riusciranno a dare l’idea di un problema che non è da poco…
Siamo Francesca e Paolo, due sardi trapiantati sulle colline torinesi, genitori di Linda, 7 anni, con diagnosi di disturbo dello spettro autistico, da quando ne aveva uno e mezzo.
Io e Paolo ci siamo conosciuti per caso a Torino, ma siamo nati e cresciuti nell’isola di La Maddalena, nel nord Sardegna.
Che sarebbe stata una storia speciale, lo avevamo immaginato da subito, data la stranezza del nostro incontro…ma non immaginavamo sino a questo punto..
Una carriera avviata da informatico- creativo, nell’ambito della pubblicità, per Paolo; una, appena cominciata, da veterinaria – cantante, per me. Spiriti liberi ed entusiasti, un po’ stralunati e frikkettoni, in effetti..tanto che quando Linda mostrava le sue prime stranezze, all’età di un anno e mezzo, pensavamo che la genetica poteva aver influito, in qualche modo..
Nata secondo i canoni psicofisici dei ” normodotati”, superato a pieni voti i “bilanci di salute” del libricino rilasciato dalla ASL. Raggiunto l’anno di età, le prime stranezze, malattie continue, regressioni ..una dopo l’altra..
A 18 mesi la mazzata : ” la bambina è affetta da disturbo pervasivo dello sviluppo. Autismo in sintesi. Ma non si abbatta, questi bambini possono fare dei progressi enormi”… Come???
Cavolo Linda, sapevamo che ci avresti stupiti..ma così ??!!
Cos’è l’autismo? E’ colpa nostra? Forse perchè sei caduta dal seggiolone quando avevi 8 mesi? Ma no, che dici, forse ..
.E così comincia quella che io chiamo: la ” sindrome da tapirulan” ; in continua corsa, sudati, stremati e sempre al punto di partenza..senza perdere un etto, ovviamente.
Google, vaccini, genetica, DAN, ABA, TEACCH, mamma frigorifero, aglio, olio e peperoncino.
Papà a lavoro, giorno e notte, per pagare le terapie che la asl non passa, perchè non ci sono i fondi. Mamma alienata dentro casa, ad appendere laurea e microfono al chiodo e a sedare crisi, continue, giorno e notte.
Le famiglie lontane e nessun Cristo, che venga a farti prendere almeno una boccata d’aria. Metabolizzare tutto non è semplice e soprattutto non avviene, di pari passo, nella coppia. Due modalità di accettazione diversa, condivisione di sole ansie, frustrazioni, notti insonni, urla, morsi; la coppia scoppia!
Sempre inseguendo la logica della sopravvivenza. E’ come stare, perennemente, in pronto soccorso, senza sapere in quale reparto andrai mai a finire, e se ci andrai.
Servizi sociali, mille riunioni. Nessun affido, nessun educatore territoriale. ” Non ci sono i fondi , ci dispiace”.
Ma noi non ce la facciamo più! A chi ci dobbiamo rivolgere?
Lotte per il sostegno, lotte per avere un aiuto economico, per sostenere le spese di educatori specializzati, all’interno della scuola. Ma come? Ma andare a scuola non è obbligatorio?
In tutto questo marasma, la nostra famiglia strampalata continua ad ironizzare.. Linda canta Vasco Rossi, alle tre di notte,a squarcia gola, correndo per la casa; realizza dipinti futuristici, utilizzando materiali “alternativi”, sui muri della cameretta.. Insomma più che “autistica” …”artistica”!
L’iniziativa della RAI ci ha nauseati. E’ ora che sia fatta luce sugli aspetti più scomodi del problema.
E’ ora che se ne parli nel modo giusto, concreto, perchè concreto è l’aiuto che ci serve.
Condividiamo appieno la vostra iniziativa. Siamo pronti a metterci la faccia!
Cordiali Saluti,
Francesca, Paolo, Linda e Cif ( il gatto succube :-))
